De små fødder for 8½ år siden....

Mindet står lysende klart i øjeblikket. Noget må have sat lige den del af hukommelsen i gang lige i dag. 
Vores datter var 2 år, lillebror var 3 uger gammel. Jeg var blevet indlagt, lammet fra brystet og ned. Vores lille bitte dreng måtte ikke blive indlagt med mig.
Ikke ligefrem den bedste tid i mit liv og dog…. 

For hver dag hørte jeg lyden af små fødder der løb hen ad hospitalsgangen. Hverdag hørte jeg en barnestemme der højt råbte: "mummy" uden hensyntagen til alle de andre patienter.

Hun hoppede op i sengen, kyssede og krammede mig. Manden og lillebror kom kort efter. Ind i opholdsstuen det gik i kørestolen, lillebror blev lagt i mine arme, holdt på plads med hjælp fra puder. Jeg krammede ham i de næste 5-6 timer mens jeg snakkede med min glade lille pige og krammede hende så hun hvinede.

I 3 uger var lyden af barnefødderne der kom løbende, noget af det dejligste jeg nogensinde havde hørt!

Det er 8½ år siden jeg var indlagt på Queens Square Hospital for Neurologi i London. 8½ år siden manden min var alenefar i 3 uger med en nyfødt og en 2 årige. 8½ år siden jeg kun fik lov at være mor i 5-6 timer hverdag i en opholdsstue på et hospital. 

I dag er ungerne 8 og 10 år. De kan ikke huske livet for 8½ år siden.

Mor Synes.....

- at MS kan stå for en masse ting.....

Mor Snubler

Mor Stresser

Mor Syg

Mor Sover

Mor Står

Mor’s Stok

Mor Smiler

Mor Stråler

Mor Synger

Mor Stadigvæk………

Er sikker på der findes mange flere.

Må jeg da ikke beholde bare lidt værdighed og livskvalitet??

Jeg skrev det indlæg for 6 år siden.

Nu er jeg nødt til at skrive om det her. Jeg blev så frygtelig ked af det den anden dag, da jeg åbnede et brev fra kommunen. Det var fra hjælpeteamet. En ændret bevilling med en kæmpe betydning for min hverdag. Jeg ringede straks til dem for at få en forklaring. 

Penge… hvad ellers skulle årsagen være!! Der skal spares!!!! Jamen hvad med mennesket bag….??? Hvad med min livskvalitet…????

Lige denne her bevilling på lige det her hjælpemiddel er vigtigt, og noget der ikke kan leves et normalt liv uden. Men det kigger dem der sidder med det åbentbart ikke på!

Jeg var derfor meget meget ked af det og fustreret og ringede til Scleroseklinikken for at få hjælp og vejledning. De var rystede over det jeg fortalte og ville selvfølgelig gerne hjælpe. Min neurolog satte straks ting i gang. Jeg har også talt med den specialist jeg har på området, om at sende brev med forklaring på hvorfor bevillingen ikke bør ændres.

Så nu kan jeg kun vente og håbe…. og prøve ikke, at tænke for meget over det. Det gør mig så fustreret og ked af det, at ting man ikke selv har valgt og ikke kan gøre noget ved, skal være sådan en stressfaktor. Jeg har ikke bedt om, at få MS med alt der følger….. 

Ingen har!! Jeg må jo stole på kommunen husker mennesket bag bevillingen og man ikke bare er endnu en sag på skrivebordet.

Nå nu fik jeg da luft… følte jeg var nødt til at skrive om det. Er jeg mon den eneste der har oplevet at bevillinger eller lign blive ændret pga besparelser….????    

Jeg tvivler……..

Men dette skal ikke ødelægge de næste 5 dag, hvor vi alle holder fri og Nana (farmor) kommer på besøg fra England. Kunne nu godt ønske vejret bliver bedre end i dag.

Jeg kan heldigvis fortæller dig, at jeg fik min bevilling dengang for 6 år siden. Jeg fik min værdighed og livskvalitet tilbage. Det fik jeg fordi jeg starks bad om hjælp - fordi min scleroseklinik bakkede mig op - fordi min neurolog bakkede mig op og kæmpede en kamp for mig. 

Der var engang......

Der var en gang en lille pige med lyst hår og blå øjne. Hun var god til gymnastik og hun elskede at spille fodbold og håndbold. Hun var aktiv og havde et fritidsjob som gav lommepenge til sjov og ballede. Hun rejste rundt og arbejdede et halvt år i Australien.

Hun kom hjem igen og kom i lære i en sportsbutik, droppede fodbolden og gymnastikken til ære for håndbolden. 

Hun blev årets spiller engang.

Hun blev udlært men ville noget andet, så hun arbejdede et år på et cruiseship. Så kaldte hovedstaden i nogle år og hun havde to job så hun kunne spare op til de to gange hun igen rejste rundt i Australien. London kaldte så hun pakkede sine ting, flyttede dertil og der mødte pigen manden i hendes liv.

De fik hinanden, de fik en datter, de fik en søn. 

Pigen fik MS.

Må jeg ikke godt føle selv?

Jeg har det ret så stramt med og lidt svært ved, at folk (af godhed er jeg sikker på) fortæller mig om, hvordan det er at have sclerose.
De har enten læst om sygdommen, kender en med sclerose, de har i hvert fald hørt om en eller de har set noget på TV! Så de vil noget så gerne give gode råd.
Nu er det altså ikke fordi, at jeg ikke værdsætter alle de gode råd. Men som alle der har MS ved, er sygdommen, symptomer, gener m.m. meget forskellige.

Jeg har det ret stramt med folk der siger:

"En jeg kender med MS nyder sådan at være i varmen og får det så godt af det" 

Jamen det er da dejligt for den du kender men jeg har det lige modsat. Jeg overopheder og benene holder op med at virke.

"Man hører, at det skal være så godt at ride når man har MS" 

Det har jeg også hørt men jeg kan ikke lide heste (kun på afstand - lang afstend. Stoler ikke på dyret og det vil det helt sikkert kunne mærke) og jeg er bange for dem, så det er ikke lige den træningsform jeg vælger.

Sådanne kommentarer, hvor godt de end er ment, får mig til at føle jeg faktisk skal forsvare mine symptomer og min måde at leve med sygdommen.
Men det burde ikke være sådan. Det er mig der kan føle, hvordan det er lige præcis på min krop. Det er mig der skal kunne holde til det, ikke alle andre. Jeg lever da de fleste dage uden egentlig, at tænke på sygdommen. Det gør min mand og børn også.

Hvordan takler du andres (helt sikkert ment pænt) kommentarer om, hvordan du kunne gøre eller ikke gøre?????

En stok, en hest og et par geder.

(billedet er fra maj 2011 - mindstemanden er 3 år. Han syntes det var en fantastisk hest)

Der ligger en specialskole lige bagved, hvor vi bor og de har to geder eller sidst vi gik derop, var gederne godt nok væk.

Da børnene var mindre elskede de, når vi gik en tur forbi og sagde hej til gederne. Fodrede dem lidt græs over hegnet, hvis de gad komme hen til det. Jeg tror også gederne som regel synes det var ok vi kiggede over hegnet indtil dem, de brægede i hvert fald højlydt for det meste når vi kom.
Dengang gik jeg 'kun' med stok (havde ikke helt accepteret en rollator nok var bedst for ben og ryg) godt nok ikke mere end ca 500 meter ad gangen, men en tur op til gederne og tilbage kunne jeg sagtens klare på stien. Mindstemanden og jeg gik derop en eftermiddag, da han vel har været omkring 3½ år. Han løb pludselig ind i krattet og kom ud med en pænt stor kæp.

"Se mor, det er min stok"
Og så gik vi der ved siden af hinanden med hver sin stok!

Det var først da mindstemanden startede i børnehave, at han er begyndt at bemærke min stok. Han forsøgte sommetider at tage den fra mig og kunne finde på, at sige jeg skulle gå ordentligt. Han var ikke vred som sådan, men var vel ved at prøve at forholde sig til det. Hans storesøster var også omkring den alder, da hun begyndte at bemærke stokken. Hun var vred på mig i en periode over, at jeg ikke gik ordentligt. Det gik nu hurtigt over og faktisk ville hun helst selv forklare voksne som børn, hvorfor jeg var nødt til at gå med stok, hvis nogen spurgte.

I dag er hun 10 år og lillebror er 8 år. Vi snakker jævnligt om sclerosen, hvad den gør og ikke gør. Som sagt, har vores børn aldrig kendt til andet end en handikappet mor, og de er fantastiske omkring det.

Er du ærlig og åben overfor dine børn? Tror du det er nødvendigt?

Bløde ben og noget om løb!

Børn har sådan en dejlig logisk måde at opfatte og forstå tingene på.  Mine børn kan ikke huske jeg nogensinde har gået helt normalt. Min datter var 1 år, da jeg blev syg og hendes lillebror var stadig i maven.  Så for dem er det jo normalt, at deres mor ikke kan løbe og hoppe eller gå ordentligt.

Da min datter var mindre snakkede hun ret ofte om, at mors ben var dumme og derfor ikke virkede så godt.  Hun var helt med på, at jeg fik noget medicin så jeg måske kunne få det bedre. For sådan hænger det jo sammen når nogen er syg. De får medicin, de bliver bedre…..
Logik! I hvert fald for en lille pige. Nu er hun 10 år men stiller stadig spørgsmål om sclerosen. De er bare anderledes nu, spørgsmålene.

Jeg tror hun var omkring 4 år, da hun en morgen under morgenmaden proklamerede:

"Mor, nu ved jeg hvorfor du ikke kan løbe, Det er fordi dine ben er bløde." 
"Mærk selv."

Så vi mærkede mine ben og ja, de var sørme bløde mine ben.

"Mærk mine mor, de er helt hårde. Det er derfor jeg kan løbe så hurtigt."

Logik for en  lille pige på 4 år.
Hun mente også dengang, at når nu hendes ben engang blev bløde ligesom mine, så havde hun alligevel løbet nok og ville ikke savne det.
Ligesom jeg ikke savner at løbe. For jeg var alligevel aldrig en fan af at løbe inden sclerosen!