Jeg skriver om livet med sclerose. Jeg kigger tilbage på årene med sclerosen og lidt fremad. En slags dagtids/nutids dagbog kan du vel kalde det.

24. maj 2016

Det handler om selvstændighed.

Jeg er mærket af sclerosen. Den er synlig fordi det er benene den har valgt, at ødelægge. Heldigvis er det mere eller mindre det eneste den har ødelagt. Det skulle helst forblive sådan og derfor fylder jeg mig gerne med den medicin jeg tror på virker. Hver 4 uge bliver jeg fyldt op og nej, det er ikke magi men det er en stopklods. Der stopper udviklingen så jeg ikke bliver værre lige så hurtigt som uden.
Det gør, at jeg trods ben der ikke kan gå ret langt og som altid sover og er stive, sagtens kan leve et normalt liv. For det føler jeg vi gør, mine børn, mand og jeg. Det værdsætter vi og jeg fortæller gerne en masse forskere og medicinudviklere om, hvad medicinen har gjort for mig.

Så i morgen smutter jeg en tur til Hillerød og fortæller min historie.

12. maj 2016

Ups.... men så kan jeg vel gi' sclerosehjernen skylden eller.....??

For snart 4 år siden investerede vi i en Luggie til mig. Det bedste vi nogensinde har gjort og det bedste hjælpemiddel jeg ejer. Om det var sclerosen der spillede en rolle den dag eller må min undskyldning være, at kvinder og teknik ikke går så godt hånd i hånd. Gjorde det bare ikke mindre pinligt!! For nogle år tilbage, da jeg lige har fået min fantastiske mineiscooter, Luggien, var jeg på scleroseklinikken som jeg er til medicin hver 4 uge. Jeg havde taget Luggien med så jeg kunne prale med vise den frem. Alle var noget så imponeret og interesserede. Jeg klappede den sammen for at vise hvordan. Da jeg skulle af sted igen foldede jeg den elegant ud igen, sætter mig til rette og kørte….
Bortset fra den ikke flyttede sig ud af stedet. En venlig mand prøvede at hjælpe, jeg havde absolut ingen ide om, hvorfor den ikke ville køre og startknappen blinkede. En smule panik og rigtig meget flovhed, da den var ny og jeg jo også lige havde pralet med vist den frem og fortalt hvor fantastisk den var. Jeg ringede til firmaet og den rare mand der solgte den til mig for ikke ret lang tid siden spurgte:
“Har du sat den i gear?” 
Øh… hvad!!??!! Nå men det havde jeg så ikke i min iver med at prale med vise den frem, kunne da godt nu huske noget om frigear og gear men helt ærligt så er det jo teknik! Rødkindet kørte jeg ned og fandt bilen, hvorefter af sted til Ikea det gik. Jeg glemte aldrig der er noget der hedder frigear og gear igen på min lille scooter!

Vi købte selv Luggien, jeg tænkte ikke på jeg måske kunne 'få' den som hjælpemiddel. Det er det bedste hjælpemiddel jeg har og jeg kan alt med den.

Hvad er dit bedste hjælpemiddel?? Hvis du har nogen!