Jeg skriver om livet med sclerose. Jeg kigger tilbage på årene med sclerosen og lidt fremad. En slags dagtids/nutids dagbog kan du vel kalde det.

24. marts 2017

Der går lang tid mellem sommetider.

Det er netop, hvad der sker her på bloggen. Livet går, det går hurtigt, tiden går og den er knap. Sommetider. Det betyder bloggen her lider. Eller i hvert fald er det den der bliver tænkt på til sidst. Det er ikke sclerosen der tager tiden - eller jo det er det nok lidt, da den gør mig langsom, fysisk. Jeg går virkelig dårligt. Jeg kan godt stå op i længere tid men gå, det er en helt anden sag. Det gør selvfølgelig , at ting tager tid - længere tid. Jeg har nu haft sclerose i 10 år. 10år!!!! Det er altså ret så vildt. Først var det rigtig skidt så blev det bedre og godt, aldrig det samme men bedre og godt. Det er så gået langsomt ned af bakke i de 10 år . Jeg  kunne gå 500 meter med stok, så 500 meter med rolator, så 300 meter med rolator og der er vist nogenlunde der vi er nu. Og hvis mine dropfødder ikke var så slemme, ville det være nemmere.
Nu skal jeg se bandagisten på mandag og så håber jeg på skinner snart til begge fødder. Hvis det hjælper, kan jeg gå mere tænker jeg. Nu er mine led i knæ og hofte også et problem, så jeg sætter ikke mine forventninger alt for højt. Da jeg prøvede skinnerne hos en fys på OUH mente hun - og det føltes også sådan - at det ville hjælpe godt. Så det håber vi.

Ellers flyver tiden bare seriøst derud af med dejlige ting. Ungerne har lavet gymnastikopvisninger - den sidste er i morgen. Mindstemanden er startet udendørs fodbold 2 gange om ugen. The tween og to andre fra hendes klasse er videre til finalen i de unge forskere. Nu skal de til Kbh i 3 dage ugen efter påske. Så ja livet og hverdagen farer afsted. Vi følger med, nyder det  og glæder os over det.

I Påsken skal vi til England og vi kører via Holland, tager færgen hvor vi sover på og, vupti så er vi i England. God Påske til jeg søde læsere.

3. januar 2017

Billeder på væggen, juleferie i England og nogle tunge ben

Billeder på vores store opslagstavle i køkkenet. Billeder bestilt direkte fra telefonen. Nemt og bekvemt direkte fra min Instagram.

Lige inden jul bestilte og modtog jeg disse billeder. De blev hængt op men vi fik ikke lov, at nyde dem så længe. Den 22 december fløj vi nemlig til England. Over til farmor og farfar og resten af familien. Vi skulle holde jul i England som vi gør hvert andet år.
Jul blev det med masser af gaver. Hygget blev der også. Hjem kom vi den 30 december selvom der var ret mange aflyste fly. Heldigvis var vores fly kun forsinket en halv times tid. 24 timer efter vi kom hjem til os selv, råbte vi Godt Nytår sammen mormor. Billederne på væggen har vi nydt igen nu vi er hjemme.

Vi vil helst køre til England. Altså vi kører til Hook of Holland og så tager vi natfærgen til Harwich. Men da det var tid til, at tage beslutningen om rejseplan m.m. i august sidste år. Ja, da havde vi en ældre og utilregnelig bil. Vi valgte derfor at flyve og samtidig var flybilletterne såååååå billige, der i august sidste år. Vi har så siden fået en ny bil, en vi sagtens kan køre til England i. Hvilket vi helt sikkert gør til Påske.

For selvom flyveturen kun er 1½ time lang så er ventetid m.m. lang og sej. Jeg bliver træt og tung i kroppen. Vi er afhængige af hjælp i lufthavnene, lift til og fra fly, kørestole og sådan. Hjælpen er fin og alle er søde men det fjerner ikke stressen, tungheden og ventetiden. Jeg mærker i kroppen før, under og efter når vi flyver. Når vi kører selv er der ingen tunge ben eller stress der trætter.

Håber I alle derude har haft en dejlig jul og et godt nytår.


9. december 2016

Børnenes Stemme

For nogle år tilbage fik jeg nogle børn til at skrive og fortælle, hvordan det er at have en forældre med sclerose. De blev udgivet på MS Bloggen af flere omgange. Det her var det tredje indlæg jeg udgav. Kaya var 8 år dengang hun skrev det her. Idag er hun 11år.

Her er Kayas historie.
Min far har sclerose. Jeg synes det er træls min far har sclerose. Han kan ikke så meget. han kan ikke så meget fordi, at benet ikke gider løfte sig. Benet gider ikke, at høre efter hvad hjernen siger det skal gøre. Da jeg fik af vide min far havde sclerose var det rigtig træls. Men han kan godt gå så det er fint. Han kan også godt cykle og spinne.
Skrevet af Kaya, 8 år.

29. november 2016

Billedet er fra en søndag i starten af november. Der skulle fanges Pokemon-er så vi kørte ned på marinaen. Det er 5 minutter fra os og vejret var koldt men så smukt. Mindstemanden fik sine Pokemons og vi fik kolde fødder!

Mandag morgen, dagen efter den søndag billedet er taget,  havde jeg kørt ungerne i skole og stoppede ved den lille lokale købmand på hjemvejen. Jeg skulle hente et franskbrød så tog bare stokken med mig. Det gør jeg bevæger mig pænt langsomt men det er okay - skulle ikke skynde mig. På vej ud af butikken går en ældre mand bagved mig. På vej hen til bilen spørger han, om jeg har været i en ulykke. Jeg svare med et smil, at det 'bare' er sclerose og det er helt ok! Det her sker engang imellem så jeg har sådan et standard svar, jeg altid bruger.
Nå, men manden gik med hen til min bil, spurgte om flere ting og til sidst siger han:
"Skal jeg ikke bede for dig?"
ØØØhh, nej tak! Ikke nu her midt på parkeringspladsen og faktisk aldrig tak! Han presser så lidt på men jeg siger igen pænt nej tak og sætter mig ind i bilen.
Nu er det sådan, at sådan påtrængenhed er temmelig grænseoverskridende på grænsen til provokerende, synes jeg. Jeg kunne ikke finde på, at være uhøflig men jeg tænker altid bagefter. How dare you! For selv om tanken er god og det sikkert er ment i bedste mening, så virker det altså ikke. 10 år næsten, har jeg fulgtes med sclerosen og jeg er endnu ikke blevet 'helbredt' trods jeg efterhånden har haft en del trosretninger, der har bedt for mig. Nu håber jeg ikke jeg støder nogen (folk må tro hvad de vil) men hvis det virkede, blev det nok brugt noget oftere, det her med at be' tror du ik'??
Nå, men det er nok ikke sidste gang det sker så måske jeg skal have et skilt på ryggen med Nej Tak!

24. november 2016

Børnenes Stemme

For nogle år tilbage fik jeg nogle børn til at skrive og fortælle, hvordan det er at have en forældre med sclerose. De blev udgivet på MS Bloggen af flere omgange. Det her var det sidste indlæg jeg udgav. Embla var 18 år dengang hun skrev det her. Idag er hun lidt ældre.

Her er Embla Johannes historie.
Mange år er gået siden diagnosen MS inviterede sig selv ind i mors krop. Jeg er lige fyldt 18 år og må indse, at jeg ikke kan klare at skjule smerten mere. Jeg må dele den med verden, fordi jeg ved at der er mange børn og unge der hver dag kæmper en kamp. Det kan være provokerende med alle de kampanger mod brystkræft, når jeg ved hvor mange der også kæmper med MS og ikke mindst deres pårørende. Min mor bliver ikke rask og det kan være svært at tage afsked med en der er i live end med en der dør. Jeg har taget afsked med mors velfungerende krop. Jeg husker hvordan hun farede ned af løjperne i Norge, hvordan hun hver dag kæmpede for de handikappedes rettigheder og hjalp dem før hun blev fyret. Jeg bor stadig hjemme, men mine to ældre brødre er flyttet, det er endnu sværere nu hvor vi ikke er flere at dele smerten med, især nu hvor mor tager flere piller og generelt bliver dårligere. Men mor er den der smiler mest her i familien. Mor er vores sol, mor giver kram og det beundrer jeg hende for, på trods af hendes manglende fysiske fleksibilitet. Hun går til træning og massør, ridning og svømning. Hun hjælper stadig nogle mennesker i det omfang hun kan. En ting er sikkert. mor giver ikke op og det er den største gave jeg har fået her i livet. For fightergenet smitter. En gave jeg ikke ville have set i samme omfang, hvis mor ikke havde Sclerose. Jeg har tit spurgt mig selv, dør hun? Jeg lever stadig med angsten og det må jeg affinde mig med, men jeg ved heldigvis at mor ikke dør af Sclerose, men dør med det. Hun hverken ryger eller drikker og spiser god kost og det betyder meget at hun gør noget for at opretholde sig selv. Jeg er glad for at der er kommet mere fokus på sygdommen og jeg donerer så ofte jeg kan en mønt eller to i indsamlingsbøsserne i supermarkederne. For denne sygdom kræver stadig meget forskning.Jeg håber det en dag det når ud til lærere og pædagoger også på gymnasier, hvordan vi pårørende har det. Jeg håber de vil få indsigt i hvorfor man ikke altid har en reel undskyldning for at komme for sent, for ikke at række hånden op, for at løbe grædende eller tavs ud af klassen. Hvorfor vi ikke altid orker de andres “overfladiske fælleskab”. Det er nemlig svært at sige, “Mor skulle lige tisse 3 gange inden vi skulle ud af døren, eller mor havde lige glemt sine bilnøgler og sin benskinne.” Det er ikke lettere at sige, bare fordi man er ældre. Nu er jeg 18 år og når jeg tænker tilbage, var der ikke meget hjælp at hente. Hverken fra mine pædagoger eller fra min mor og far der også var i gang med at bearbejde chokket. Derfor er jeg den dag i dag meget moden af min alder og falder nogen gange ned i et sort hul af fortvivelse, mest når mor også gør og det er let at mærke. Men når jeg har det godt, har jeg det VIRKELIG godt og værdsætter min krop til fulde. Alligevel kan jeg se, når jeg kigger tilbage at der er ord der ville have gjort det lettere for mig at være barn.Jeg håber du kan bruge dem, hvis du selv føler du mangler ord.  Det er ikke din skyld at mor er syg Du har ikke ansvaret for din mors lykke. Det er ikke din skyld at mor græder. Det er ikke dig mor er sur på, men sygdommen. Når mor skælder dig ud, elsker hun dig stadig. Når mor ikke orker at lege, eller lave aktiviteter som andre forældre, er det ikke fordi hun ikke kan lide dig, men fordi sclerosen gør mor træt. Når mor pludselig griner, mens du fortæller noget alvorlig, er det ikke fordi hun ikke tager dig seriøst, men fordi det er en del af sygdommen. Når mor ber’ dig om hjælp, er det ikke for at irritere dig, men fordi hun har brug for mere hjælp end andre. Når du ikke må røre mor, er det ikke fordi hun tror du er giftig, men fordi hun er mere følsom på huden end dig. Du er ikke dum, fordi du ikke kan koncentrere dig i timerene, du har det svære end andre børn i klassen. Du er ikke mærkelig fordi du hellere vil sidde for dig selv. Du har brug for at tænke. Det er ikke en skam at være vred. Du er ikke syg fordi du er bange for døden, du har bare oplevet hvor galt livet kan gå.
Du bliver god til at mærke hvordan mennesker har det uden de siger noget. Du lærer at være taknemmelig for den velfungerende krop du har. Du sætter større pris på livet end dine jævnaldrende, fordi du har mærket alvoren Du lærer at nyde ting mens du er her, fordi du ved de kan forsvinde hurtigere end man kan nå at puste et lys ud. Husk at hver tåre er en trøst fra hjertet.

Embla Johanne 18 år.

16. oktober 2016

Børnenes Stemme.

For nogle år tilbage fik jeg nogle børn til at skrive og fortælle, hvordan det er at have en forældre med sclerose. De blev udgivet på MS Bloggen af flere omgange. Det her var det første indlæg. Lea var 19 år dengang hun skrev det her. Idag er hun lidt ældre.

Her er Leas historie.
Min far fik stillet diagnosen i 2010. Dengang var jeg 16 år og gik i 9. klasse. Den aften ved spisebordet, da mine forældre fortalte os om sclerosen, var min allerførste tanke; ”Kan han dø af det?”
Ret hurtigt forstod jeg, at sclerose er noget min far skal dø med og ikke af. Det har sidenhen været mit holdepunkt, når tingene bliver svære; min far har hele sit liv foran sig, han har bare et anderledes liv med andre udfordringer end de fleste andre.
Min far har altid været min klippe. Jeg ligner ham rigtigt meget på utroligt mange punkter, og jeg har altid set enormt meget op til ham. Han har altid været en stærk personlighed og meget fysisk aktiv. Vi har altid rejst meget, set meget af verden, og han har generelt altid gjort dét han ville, og dét alle andre går og drømmer om. Derfor var det også enormt svært for mig i starten at forholde mig til, at han er syg. Man kunne slet ikke se det på ham det første halvandet år efter diagnosen, det var kun ham, der kunne mærke det. For mig var en kronisk sygdom sådan noget, som skete for naboen – ikke os. For mig var min far udødelig.
Jeg kan huske en dag oppe i skolen, højest et par uger efter vi havde fået diagnosen, hvor tingene blev for meget for mig. Jeg husker, at jeg ikke rigtig vidste hvorfor, jeg var ked af det, men pludseligt blev alting super uoverskueligt og min verden ramlede sammen. Jeg brød sammen i gråd midt i en time, og ingen forstod hvorfor. Efter den dag begyndte jeg at fortælle folk åbent omkring min fars sygdom, for det er ikke en hemmelighed, og det er ikke et tabu. Min far er syg, og det er der ikke noget nogen af os kan gøre noget ved, men at snakke om det åbent, har hjulpet mig til at acceptere det.
Cirka halvandet år efter diagnosen tog sygdommen pludselig fart. Jeg var på efterskole 2011/2012, og det var dét år, at min fars symptomer tog til, han begyndte på medicin, og min familie kæmpede. Det har været hårdt for min mor og mine søskende at se min far så svag, som medicinen gjorde ham, og dét at han startede på at tage medicin, var en brat opvågning for mig. Helt indtil nu havde jeg ikke tænkt mere over at min far var syg – man kunne jo som sagt ikke se det på ham. Jeg glemte det sågar nogle gange. Da han så startede på medicin blev det hele pludseligt meget virkeligt og meget håndgribeligt. Det var svært for mig at bearbejde denne pludselige realisering, når nu jeg ikke boede hjemme, og ikke så hvordan han havde det, og hvad medicinen gjorde ved ham. Jeg følte mig hjælpeløs og udenfor, fordi jeg kunne se, hvor hårdt min familie havde det derhjemme, mens jeg sad halvvejs uvidende på efterskolen og nød det hidtil bedste år af mit liv.
Men sclerosen har også gjort meget godt for os som familie. Vi er kommet stærkere ud på den anden side, vi har fået styr på vores prioriteringer, og vi ved hvad vi vil. Vi har nu øjnene på målet, mærker efter hvad det er vi egentligt har lyst til – og så gør vi det! Vi er kommet tættere på hinanden, er blevet opmærksomme på hinanden på en helt ny måde, taler mere om tingene – også de knap så sjove ting – og vi nyder hinandens selskab på en mere bevidst måde end førhen. Noget af dette har selvfølgelig også noget at gøre med, at jeg er blevet ældre og mere bevidst, men jeg er sikker på at sclerosen også har været en betydelig faktor for den måde, vi er en familie på i dag.
– Lea 19 år.

15. september 2016

Det virkede ikke og det overskred overså min grænse

Vi var til bryllup i England i starten af august. Det var dejligt vejr, lunt og det helt perfekte bryllups vejr. Stedet brylluppet blev holdt, var en slags herregård. Vielsen blev klaret der - en borgerlig vielse - billederne blev taget der, middagen og festen foregik der. Det var fantastisk og dejlig nemt. Da vi først var ankommet der, skulle vi ikke andre steder hen før festen sluttede. For mig, der er dårligt gående og har min stok og rolator med altid, er det endnu mere fantastisk. Det gør det så meget nemmere for mig - og for manden og ungerne.Nå, men tilbage til brylluppet. Efter vielsen var vi alle i den store have. Vi fik hilst på familie vi ikke har set længe, og hilst på noget af brudgommens familie vi aldrig havde mødt før. Det fede ved en rollator er, at jeg kan sætte mig på den når benene ikke vil mere. Så efter lidt tid satte jeg mig og nød solen og kiggede på mennesker. Ungerne legede med de andre børn - manden stod ca 30 meter fra mig og snakkede med nogle af sine fætre.


Og det er så der, det sker.....


En midaldrende dame kommer hen til mig. Hun er noget familie til brudgommen. Lidt efter kommer en anden dame også hen til mig. Hende havde jeg hilst på tidligere, sådan lige ganske kort. Vi snakker lidt om den fine vielse, de dejlige omgivelser samt vejr og vind. Den ene dame fortæller om sig selv, at gud hjalp hende m.m. Jeg er ved, at finde på en undskyldning for at bevæge mig væk derfra men i det samme spørger damen mig, om hun må bede for mig? Jeg formoder hun mener den kommende søndag, når hun skal i kirke og svare derfor ja! Hun taler videre - jeg hører ikke rigtig efter mere- og jeg skal lige til at rejse mig, da hun spørger:


"Må jeg lægge hånden på din skulder?" 


Jeg bliver paf og ved ikke, hvad jeg skal sige så nikker bare. Hun lægger hånden på min skulder og det samme gør den anden dame. Og så begynder de at sige en masse ret så vredt og totalt uforståeligt. Indtil den ene dame siger:


"Jesus make MS leave her body" 


Det er nu temmelig grænseoverskridende for mig men jeg bliver siddende. Da de er færdige ved jeg ikke, hvad jeg skal sige. Ender med at sige tak! For hvad siger man lige??Og så rejser jeg mig, undskylder med jeg er tørstig og går derfra med min hjælp fra min rolator. For jeg kan afsløre, at jeg IKKE blev helbredt! At jeg IKKE kunne gå/løbe derfra! At jeg STADIG går dårligt og mine ben sover hele tiden! Min mand kom hen til mig og jeg fortalte ham det hele. Han undskyldte og undskyldte, at han ikke var der til at få mig væk i tide. Det var ok forklarede jeg ham. No harm done! Det gik jo og ja, det var en grænseoverskridende og ubehagelig oplevelse. For de to søde damer viste ikke tegn på noget før håndspålæggelsen. Burde jeg ha' set det komme? Skulle jeg ha' sagt nej? 

Jamen, jeg var til bryllup og havde ikke lyst til at være uhøflig og jeg havde altså ikke lige set, den der håndspålæggelse komme med efterfølgene chanting!

Vi kom dog lidt til at grine af hele den absurde oplevelse bagefter. For det var altså en meget mærkelig oplevelse.


Jeg har ikke noget mod religion i nogen former men jeg har noget imod det, når nogen prøver at pådutte mig deres tro. Manden og jeg tror ikke på nogen religion, vi er ikke religiøse. Vores børn er ikke døbt. Jeg synes religion er yderst interessant men for mig er det ligesom et godt eventyr, en go' bog eller en interessant historie. Jeg respekterer, at folk tror forskelligt og finder det interessant. Jeg vil bare ikke fortælles af nogen, at der findes en gud m.m. for det vil jeg altså selv bestemme om jeg tror på. Ligesom vores børn selv må bestemme. Hvis de en dag fortæller os de vil døbes og konfirmeres, så respekterer vi selvfølgelige det. N.B. nu håber jeg selvfølgelig, at jeg ikke har stødt nogen af jer læsere. Det var i hvert fald ikke min mening.