Jeg skriver om livet med sclerose. Jeg kigger tilbage på årene med sclerosen og lidt fremad. En slags dagtids/nutids dagbog kan du vel kalde det.

30. december 2015

Du har MS, lød beskeden.....

For 8 et halvt år siden fik jeg mit første attak. Jeg vågnede en morgen og havde en underlig summen i kroppen. Ligesom når ens fod sover, men det var bare næsten hele kroppen der sov. Jeg var 5 måneder henne med mit andet barn. Jeg tog til lægen og blev scannet, troede det var barnet der muligvis lå og trykkede på en nerve.
Men nej! En uge senere fik jeg en sort plet foran mit venstre øje. Jeg tog ind på Moorfield Eyehospital i London. Jeg fik af vide, at det var synsnerven der var inflameret. Jeg blev bedt om, at komme og blive undersøgt af deres neurolog. Tænkte ikke mere over det. Så en uge senere  fik jeg en barnepige til min datter og sagde til min mand, at han ikke behøvede at tage med. Havde jeg dog bare vidst, hvad ventede mig!!!!

Du har MS, lød beskeden!!

Jeg blev undersøgt og de var meget interesseret i den summen jeg havde i kroppen. Neurologen kom ind og vi snakkede lidt om vind og vejr og, at han kendte Danmark godt, da han tit underviste på hospitaler der. Så spurgte han:
“Ved du hvad MS er??” "Ja, lidt". sagde jeg.
“Du har højst sandsynligt en form for MS. Vi ved det med sikkerhed, når vi scanner dig efter du har født men jeg 99% sikker på du har MS.”
Så sad jeg der…..
5 måneder henne med mit andet barn og en lille pige halvandet år derhjemme.
Jeg tog undergrunden hjem og godt jeg havde solbriller på, for jeg græd hele vejen. Min mand brød helt sammen, da han fik beskeden. Vi viste ikke rigtig noget om, hvad MS var så det virkede frygtelig uoverskueligt og skræmmende med sådan en besked. Tre uger senere måtte jeg stoppe med at arbejde. Jeg kunne næsten ikke gå. En månede senere blev jeg indlagt, kunne slet ikke gå. Fik en kur og kom hjem nogle uger. Sådan gik det frem til min lille dreng blev født.

Glæden blev slået sådan lidt itu.

Jeg kom hjem med vores dejlige lille dreng et par dage efter. Gik bare så godt i 3 uger. Jeg ammede, kunne gå lidt rundt i huset og kunne i det hele taget passe ham selv det meste af tiden. Men men men.... tre uger gammel var han  da jeg blev indlagt på Queens Square Hospital for Neurologi i London. Jeg kunne ikke gå, mine hænder blev mærkelige. Måtte med det samme stoppe med at amme. Det gjorde ondt både i hjertet og i brysterne. Mælken løb men heldigvis tog den lille mand flasken med det samme. Jeg kunne kun holde ham, hvis han blev lagt i mine arme støttet af tæpper og puder.
Jeg blev scannet to gange og de var ikke alle enige om, om det nu også var MS. Alle synes sygdommen var meget aggressiv. Jeg blev brugt som case study. 250 neurologer sad og så mig blive undersøgt og hørte om min sag. Her i blandt flere danske. Det værste var, at min lille dreng ikke måtte blive indlagt med mig. Tre uger gammel og jeg kunne kun se ham og min lille datter ca. 6-7 timer om dagen.

En stor beslutning.

Min mand måtte opgive sit job for at tage turen med ungerne hverdag med undergrunden i 1 time for at se mig. Vores familie og venner var fantastiske men det var bare så hårdt. Jeg var indlagt i 3 uger og i den tid tog vi en meget stor beslutning. Vi ville flytte til min fødeby i Danmark. Min mor og far arbejdede ikke mere, afstandene var mindre, vi kunne få mere hjælp på mange måder.
Min mand, som er engelsk, var helt opsat på det, jeg ville ikke. Følte jeg blev tvunget af sygdommen og ikke selv tog beslutningen. Vi fik helt fantastisk hjælp og folk donerede meget gavmildt  møbler og lign. Så 3 måneder efter jeg blev udskrevet fra Queens Square Hospital for Neurologi, flyttede vi til Danmark. Min mor flyttede ud af sit lille hus og vi fik lov at bo der, så længe vi havde brug for.
Vi fandt et lille bitte hus vi kunne leje efter 5 måneder og der bor vi stadig i dag 8½ år senere. Det er handikapvenligt og vores liv er vel næsten normalt nu. Vi har vænnet os til mine ben ikke rigtig virker. Rollatoren, stokken og handikapscooteren er en fast del af mig, nok derfor også helt naturlig.
Min mand har været helt fantastisk, den bedste man kan ønske sig. Han arbejder og elsker Danmark. Vores børn trives og kan ikke helt huske de har boet i London. Vi er i England 2-3 gange om året for at besøge venner og familie.

Vi er okay.

Hvad mere kan man be' om???

2 kommentarer: