Her er Leas historie.
Min far fik stillet diagnosen i 2010. Dengang var jeg 16 år og gik i 9. klasse. Den aften ved spisebordet, da mine forældre fortalte os om sclerosen, var min allerførste tanke; ”Kan han dø af det?”
Ret hurtigt forstod jeg, at sclerose er noget min far skal dø med og ikke af. Det har sidenhen været mit holdepunkt, når tingene bliver svære; min far har hele sit liv foran sig, han har bare et anderledes liv med andre udfordringer end de fleste andre.
Min far har altid været min klippe. Jeg ligner ham rigtigt meget på utroligt mange punkter, og jeg har altid set enormt meget op til ham. Han har altid været en stærk personlighed og meget fysisk aktiv. Vi har altid rejst meget, set meget af verden, og han har generelt altid gjort dét han ville, og dét alle andre går og drømmer om. Derfor var det også enormt svært for mig i starten at forholde mig til, at han er syg. Man kunne slet ikke se det på ham det første halvandet år efter diagnosen, det var kun ham, der kunne mærke det. For mig var en kronisk sygdom sådan noget, som skete for naboen – ikke os. For mig var min far udødelig.
Jeg kan huske en dag oppe i skolen, højest et par uger efter vi havde fået diagnosen, hvor tingene blev for meget for mig. Jeg husker, at jeg ikke rigtig vidste hvorfor, jeg var ked af det, men pludseligt blev alting super uoverskueligt og min verden ramlede sammen. Jeg brød sammen i gråd midt i en time, og ingen forstod hvorfor. Efter den dag begyndte jeg at fortælle folk åbent omkring min fars sygdom, for det er ikke en hemmelighed, og det er ikke et tabu. Min far er syg, og det er der ikke noget nogen af os kan gøre noget ved, men at snakke om det åbent, har hjulpet mig til at acceptere det.
Cirka halvandet år efter diagnosen tog sygdommen pludselig fart. Jeg var på efterskole 2011/2012, og det var dét år, at min fars symptomer tog til, han begyndte på medicin, og min familie kæmpede. Det har været hårdt for min mor og mine søskende at se min far så svag, som medicinen gjorde ham, og dét at han startede på at tage medicin, var en brat opvågning for mig. Helt indtil nu havde jeg ikke tænkt mere over at min far var syg – man kunne jo som sagt ikke se det på ham. Jeg glemte det sågar nogle gange. Da han så startede på medicin blev det hele pludseligt meget virkeligt og meget håndgribeligt. Det var svært for mig at bearbejde denne pludselige realisering, når nu jeg ikke boede hjemme, og ikke så hvordan han havde det, og hvad medicinen gjorde ved ham. Jeg følte mig hjælpeløs og udenfor, fordi jeg kunne se, hvor hårdt min familie havde det derhjemme, mens jeg sad halvvejs uvidende på efterskolen og nød det hidtil bedste år af mit liv.
Men sclerosen har også gjort meget godt for os som familie. Vi er kommet stærkere ud på den anden side, vi har fået styr på vores prioriteringer, og vi ved hvad vi vil. Vi har nu øjnene på målet, mærker efter hvad det er vi egentligt har lyst til – og så gør vi det! Vi er kommet tættere på hinanden, er blevet opmærksomme på hinanden på en helt ny måde, taler mere om tingene – også de knap så sjove ting – og vi nyder hinandens selskab på en mere bevidst måde end førhen. Noget af dette har selvfølgelig også noget at gøre med, at jeg er blevet ældre og mere bevidst, men jeg er sikker på at sclerosen også har været en betydelig faktor for den måde, vi er en familie på i dag.
– Lea 19 år.
