Der går lang tid mellem sommetider.

Det er netop, hvad der sker her på bloggen. Livet går, det går hurtigt, tiden går og den er knap. Sommetider. Det betyder bloggen her lider. Eller i hvert fald er det den der bliver tænkt på til sidst. Det er ikke sclerosen der tager tiden - eller jo det er det nok lidt, da den gør mig langsom, fysisk. Jeg går virkelig dårligt. Jeg kan godt stå op i længere tid men gå, det er en helt anden sag. Det gør selvfølgelig , at ting tager tid - længere tid. Jeg har nu haft sclerose i 10 år. 10år!!!! Det er altså ret så vildt. Først var det rigtig skidt så blev det bedre og godt, aldrig det samme men bedre og godt. Det er så gået langsomt ned af bakke i de 10 år . Jeg  kunne gå 500 meter med stok, så 500 meter med rolator, så 300 meter med rolator og der er vist nogenlunde der vi er nu. Og hvis mine dropfødder ikke var så slemme, ville det være nemmere.
Nu skal jeg se bandagisten på mandag og så håber jeg på skinner snart til begge fødder. Hvis det hjælper, kan jeg gå mere tænker jeg. Nu er mine led i knæ og hofte også et problem, så jeg sætter ikke mine forventninger alt for højt. Da jeg prøvede skinnerne hos en fys på OUH mente hun - og det føltes også sådan - at det ville hjælpe godt. Så det håber vi.

Ellers flyver tiden bare seriøst derud af med dejlige ting. Ungerne har lavet gymnastikopvisninger - den sidste er i morgen. Mindstemanden er startet udendørs fodbold 2 gange om ugen. The tween og to andre fra hendes klasse er videre til finalen i de unge forskere. Nu skal de til Kbh i 3 dage ugen efter påske. Så ja livet og hverdagen farer afsted. Vi følger med, nyder det  og glæder os over det.

I Påsken skal vi til England og vi kører via Holland, tager færgen hvor vi sover på og, vupti så er vi i England. God Påske til jeg søde læsere.

Billeder på væggen, juleferie i England og nogle tunge ben

Billeder på vores store opslagstavle i køkkenet. Billeder bestilt direkte fra telefonen. Nemt og bekvemt direkte fra min Instagram.

Lige inden jul bestilte og modtog jeg disse billeder. De blev hængt op men vi fik ikke lov, at nyde dem så længe. Den 22 december fløj vi nemlig til England. Over til farmor og farfar og resten af familien. Vi skulle holde jul i England som vi gør hvert andet år.
Jul blev det med masser af gaver. Hygget blev der også. Hjem kom vi den 30 december selvom der var ret mange aflyste fly. Heldigvis var vores fly kun forsinket en halv times tid. 24 timer efter vi kom hjem til os selv, råbte vi Godt Nytår sammen mormor. Billederne på væggen har vi nydt igen nu vi er hjemme.

Vi vil helst køre til England. Altså vi kører til Hook of Holland og så tager vi natfærgen til Harwich. Men da det var tid til, at tage beslutningen om rejseplan m.m. i august sidste år. Ja, da havde vi en ældre og utilregnelig bil. Vi valgte derfor at flyve og samtidig var flybilletterne såååååå billige, der i august sidste år. Vi har så siden fået en ny bil, en vi sagtens kan køre til England i. Hvilket vi helt sikkert gør til Påske.

For selvom flyveturen kun er 1½ time lang så er ventetid m.m. lang og sej. Jeg bliver træt og tung i kroppen. Vi er afhængige af hjælp i lufthavnene, lift til og fra fly, kørestole og sådan. Hjælpen er fin og alle er søde men det fjerner ikke stressen, tungheden og ventetiden. Jeg mærker i kroppen før, under og efter når vi flyver. Når vi kører selv er der ingen tunge ben eller stress der trætter.

Håber I alle derude har haft en dejlig jul og et godt nytår.

Det virkede ikke og det overskred overså min grænse

Vi var til bryllup i England i starten af august. Det var dejligt vejr, lunt og det helt perfekte bryllups vejr. Stedet brylluppet blev holdt, var en slags herregård. Vielsen blev klaret der - en borgerlig vielse - billederne blev taget der, middagen og festen foregik der. Det var fantastisk og dejlig nemt. Da vi først var ankommet der, skulle vi ikke andre steder hen før festen sluttede. For mig, der er dårligt gående og har min stok og rolator med altid, er det endnu mere fantastisk. Det gør det så meget nemmere for mig - og for manden og ungerne.Nå, men tilbage til brylluppet. Efter vielsen var vi alle i den store have. Vi fik hilst på familie vi ikke har set længe, og hilst på noget af brudgommens familie vi aldrig havde mødt før. Det fede ved en rollator er, at jeg kan sætte mig på den når benene ikke vil mere. Så efter lidt tid satte jeg mig og nød solen og kiggede på mennesker. Ungerne legede med de andre børn - manden stod ca 30 meter fra mig og snakkede med nogle af sine fætre.

Og det er så der, det sker.....

En midaldrende dame kommer hen til mig. Hun er noget familie til brudgommen. Lidt efter kommer en anden dame også hen til mig. Hende havde jeg hilst på tidligere, sådan lige ganske kort. Vi snakker lidt om den fine vielse, de dejlige omgivelser samt vejr og vind. Den ene dame fortæller om sig selv, at gud hjalp hende m.m. Jeg er ved, at finde på en undskyldning for at bevæge mig væk derfra men i det samme spørger damen mig, om hun må bede for mig? Jeg formoder hun mener den kommende søndag, når hun skal i kirke og svare derfor ja! Hun taler videre - jeg hører ikke rigtig efter mere- og jeg skal lige til at rejse mig, da hun spørger:

"Må jeg lægge hånden på din skulder?" 

Jeg bliver paf og ved ikke, hvad jeg skal sige så nikker bare. Hun lægger hånden på min skulder og det samme gør den anden dame. Og så begynder de at sige en masse ret så vredt og totalt uforståeligt. Indtil den ene dame siger:

"Jesus make MS leave her body" 

Det er nu temmelig grænseoverskridende for mig men jeg bliver siddende. Da de er færdige ved jeg ikke, hvad jeg skal sige. Ender med at sige tak! For hvad siger man lige??Og så rejser jeg mig, undskylder med jeg er tørstig og går derfra med min hjælp fra min rolator. For jeg kan afsløre, at jeg IKKE blev helbredt! At jeg IKKE kunne gå/løbe derfra! At jeg STADIG går dårligt og mine ben sover hele tiden! Min mand kom hen til mig og jeg fortalte ham det hele. Han undskyldte og undskyldte, at han ikke var der til at få mig væk i tide. Det var ok forklarede jeg ham. No harm done! Det gik jo og ja, det var en grænseoverskridende og ubehagelig oplevelse. For de to søde damer viste ikke tegn på noget før håndspålæggelsen. Burde jeg ha' set det komme? Skulle jeg ha' sagt nej? 

Jamen, jeg var til bryllup og havde ikke lyst til at være uhøflig og jeg havde altså ikke lige set, den der håndspålæggelse komme med efterfølgene chanting!

Vi kom dog lidt til at grine af hele den absurde oplevelse bagefter. For det var altså en meget mærkelig oplevelse.

Jeg har ikke noget mod religion i nogen former men jeg har noget imod det, når nogen prøver at pådutte mig deres tro. Manden og jeg tror ikke på nogen religion, vi er ikke religiøse. Vores børn er ikke døbt. Jeg synes religion er yderst interessant men for mig er det ligesom et godt eventyr, en go' bog eller en interessant historie. Jeg respekterer, at folk tror forskelligt og finder det interessant. Jeg vil bare ikke fortælles af nogen, at der findes en gud m.m. for det vil jeg altså selv bestemme om jeg tror på. Ligesom vores børn selv må bestemme. Hvis de en dag fortæller os de vil døbes og konfirmeres, så respekterer vi selvfølgelige det. N.B. nu håber jeg selvfølgelig, at jeg ikke har stødt nogen af jer læsere. Det var i hvert fald ikke min mening.

Findes der sådan noget som en skytsengel?

Hvis der gør så tror jeg, at jeg mødte min for 8½ år siden. I går aftes snakkede manden og jeg om de 3 uger jeg var indlagt lige efter den lille mand var født. De 3 uger, hvor jeg kun måtte se min lille 3 uger gamle baby og min 2-årige prinsesse 5-6 timer om dagen. De 3 uger, hvor den bedste lyd, var lyden af små fødder der løb hen ad gangen.

Efter en uge på en stor neurologisk afdeling, 8 senge på stuen kun afskærmet af et gardin, var jeg ved at gå til. Jeg var hele tiden ked af det og ville bare hjem. Jeg var lammet fra brystet og ned så, at komme hjem var ikke lige muligt. Det var endnu engang mandag, det er sidst på eftermiddagen og jeg havde lige vinket farvel og var vendt tilbage til stuen. Hun kom ind i iført en mørk jakke, sorte solbriller med stort flot mørkt hår og et skønt irsk accent.

Vi faldt straks i snak. Hun startede med at undskylde de sorte solbriller men lyset gjorde ondt i hendes øjne. Jeg spurgte, hvorfor hun var her? ” MS ” svarede hun. Det gav mig håb, da hun sagde det. Jeg var pludselig ikke den eneste. Hun fortalte, at hendes attacks altid kom pludseligt. Ligesom den anden dag, hvor hun var på vej til skole og børnehave med hendes 3 døtre og pludselig lå på jorden. Hun kom op, fik børnene afleveret men så var kræfterne også brugt op. Alt hun fortalte var med en fantastisk positivitet, hun smilede hele tiden og var meget ‘matter of fact’!

Hendes mand ringer. Bagefter fortæller hun, at han ikke har styr på det alene, at hun hellere måtte komme hjem, pigerne savner hende, at det er mere stressende at være her, sygdommen måtte gå sin gang! Næste morgen udskrev hun sig selv.

Da prinsessen, faren og den lille mand kom den dag, var jeg på toppen (stadig lammet men pyt) følte jeg kunne klare det hele. Mine øjne skinnede, jeg havde fået farve i kinderne og mod på livet igen. Sygeplejerskerne mærkede det, familien mærkede det og jeg mærkede det.

Var denne kvinde der for at fortælle mig, at livet går videre, at det ikke nytter at græde og rase, at muligheden, at give op, ikke findes? 

Var hun min skytsengel?

De små fødder for 8½ år siden....

Mindet står lysende klart i øjeblikket. Noget må have sat lige den del af hukommelsen i gang lige i dag. 
Vores datter var 2 år, lillebror var 3 uger gammel. Jeg var blevet indlagt, lammet fra brystet og ned. Vores lille bitte dreng måtte ikke blive indlagt med mig.
Ikke ligefrem den bedste tid i mit liv og dog…. 

For hver dag hørte jeg lyden af små fødder der løb hen ad hospitalsgangen. Hverdag hørte jeg en barnestemme der højt råbte: "mummy" uden hensyntagen til alle de andre patienter.

Hun hoppede op i sengen, kyssede og krammede mig. Manden og lillebror kom kort efter. Ind i opholdsstuen det gik i kørestolen, lillebror blev lagt i mine arme, holdt på plads med hjælp fra puder. Jeg krammede ham i de næste 5-6 timer mens jeg snakkede med min glade lille pige og krammede hende så hun hvinede.

I 3 uger var lyden af barnefødderne der kom løbende, noget af det dejligste jeg nogensinde havde hørt!

Det er 8½ år siden jeg var indlagt på Queens Square Hospital for Neurologi i London. 8½ år siden manden min var alenefar i 3 uger med en nyfødt og en 2 årige. 8½ år siden jeg kun fik lov at være mor i 5-6 timer hverdag i en opholdsstue på et hospital. 

I dag er ungerne 8 og 10 år. De kan ikke huske livet for 8½ år siden.

Der var engang......

Der var en gang en lille pige med lyst hår og blå øjne. Hun var god til gymnastik og hun elskede at spille fodbold og håndbold. Hun var aktiv og havde et fritidsjob som gav lommepenge til sjov og ballede. Hun rejste rundt og arbejdede et halvt år i Australien.

Hun kom hjem igen og kom i lære i en sportsbutik, droppede fodbolden og gymnastikken til ære for håndbolden. 

Hun blev årets spiller engang.

Hun blev udlært men ville noget andet, så hun arbejdede et år på et cruiseship. Så kaldte hovedstaden i nogle år og hun havde to job så hun kunne spare op til de to gange hun igen rejste rundt i Australien. London kaldte så hun pakkede sine ting, flyttede dertil og der mødte pigen manden i hendes liv.

De fik hinanden, de fik en datter, de fik en søn. 

Pigen fik MS.

Du har MS, lød beskeden.....

For 8 et halvt år siden fik jeg mit første attak. Jeg vågnede en morgen og havde en underlig summen i kroppen. Ligesom når ens fod sover, men det var bare næsten hele kroppen der sov. Jeg var 5 måneder henne med mit andet barn. Jeg tog til lægen og blev scannet, troede det var barnet der muligvis lå og trykkede på en nerve.
Men nej! En uge senere fik jeg en sort plet foran mit venstre øje. Jeg tog ind på Moorfield Eyehospital i London. Jeg fik af vide, at det var synsnerven der var inflameret. Jeg blev bedt om, at komme og blive undersøgt af deres neurolog. Tænkte ikke mere over det. Så en uge senere  fik jeg en barnepige til min datter og sagde til min mand, at han ikke behøvede at tage med. Havde jeg dog bare vidst, hvad ventede mig!!!!

Du har MS, lød beskeden!!

Jeg blev undersøgt og de var meget interesseret i den summen jeg havde i kroppen. Neurologen kom ind og vi snakkede lidt om vind og vejr og, at han kendte Danmark godt, da han tit underviste på hospitaler der. Så spurgte han:
“Ved du hvad MS er??” "Ja, lidt". sagde jeg.
“Du har højst sandsynligt en form for MS. Vi ved det med sikkerhed, når vi scanner dig efter du har født men jeg 99% sikker på du har MS.”
Så sad jeg der…..
5 måneder henne med mit andet barn og en lille pige halvandet år derhjemme.
Jeg tog undergrunden hjem og godt jeg havde solbriller på, for jeg græd hele vejen. Min mand brød helt sammen, da han fik beskeden. Vi viste ikke rigtig noget om, hvad MS var så det virkede frygtelig uoverskueligt og skræmmende med sådan en besked. Tre uger senere måtte jeg stoppe med at arbejde. Jeg kunne næsten ikke gå. En månede senere blev jeg indlagt, kunne slet ikke gå. Fik en kur og kom hjem nogle uger. Sådan gik det frem til min lille dreng blev født.

Glæden blev slået sådan lidt itu.

Jeg kom hjem med vores dejlige lille dreng et par dage efter. Gik bare så godt i 3 uger. Jeg ammede, kunne gå lidt rundt i huset og kunne i det hele taget passe ham selv det meste af tiden. Men men men.... tre uger gammel var han  da jeg blev indlagt på Queens Square Hospital for Neurologi i London. Jeg kunne ikke gå, mine hænder blev mærkelige. Måtte med det samme stoppe med at amme. Det gjorde ondt både i hjertet og i brysterne. Mælken løb men heldigvis tog den lille mand flasken med det samme. Jeg kunne kun holde ham, hvis han blev lagt i mine arme støttet af tæpper og puder.
Jeg blev scannet to gange og de var ikke alle enige om, om det nu også var MS. Alle synes sygdommen var meget aggressiv. Jeg blev brugt som case study. 250 neurologer sad og så mig blive undersøgt og hørte om min sag. Her i blandt flere danske. Det værste var, at min lille dreng ikke måtte blive indlagt med mig. Tre uger gammel og jeg kunne kun se ham og min lille datter ca. 6-7 timer om dagen.

En stor beslutning.

Min mand måtte opgive sit job for at tage turen med ungerne hverdag med undergrunden i 1 time for at se mig. Vores familie og venner var fantastiske men det var bare så hårdt. Jeg var indlagt i 3 uger og i den tid tog vi en meget stor beslutning. Vi ville flytte til min fødeby i Danmark. Min mor og far arbejdede ikke mere, afstandene var mindre, vi kunne få mere hjælp på mange måder.
Min mand, som er engelsk, var helt opsat på det, jeg ville ikke. Følte jeg blev tvunget af sygdommen og ikke selv tog beslutningen. Vi fik helt fantastisk hjælp og folk donerede meget gavmildt  møbler og lign. Så 3 måneder efter jeg blev udskrevet fra Queens Square Hospital for Neurologi, flyttede vi til Danmark. Min mor flyttede ud af sit lille hus og vi fik lov at bo der, så længe vi havde brug for.
Vi fandt et lille bitte hus vi kunne leje efter 5 måneder og der bor vi stadig i dag 8½ år senere. Det er handikapvenligt og vores liv er vel næsten normalt nu. Vi har vænnet os til mine ben ikke rigtig virker. Rollatoren, stokken og handikapscooteren er en fast del af mig, nok derfor også helt naturlig.
Min mand har været helt fantastisk, den bedste man kan ønske sig. Han arbejder og elsker Danmark. Vores børn trives og kan ikke helt huske de har boet i London. Vi er i England 2-3 gange om året for at besøge venner og familie.

Vi er okay.

Hvad mere kan man be' om???