Der går lang tid mellem sommetider.

Det er netop, hvad der sker her på bloggen. Livet går, det går hurtigt, tiden går og den er knap. Sommetider. Det betyder bloggen her lider. Eller i hvert fald er det den der bliver tænkt på til sidst. Det er ikke sclerosen der tager tiden - eller jo det er det nok lidt, da den gør mig langsom, fysisk. Jeg går virkelig dårligt. Jeg kan godt stå op i længere tid men gå, det er en helt anden sag. Det gør selvfølgelig , at ting tager tid - længere tid. Jeg har nu haft sclerose i 10 år. 10år!!!! Det er altså ret så vildt. Først var det rigtig skidt så blev det bedre og godt, aldrig det samme men bedre og godt. Det er så gået langsomt ned af bakke i de 10 år . Jeg  kunne gå 500 meter med stok, så 500 meter med rolator, så 300 meter med rolator og der er vist nogenlunde der vi er nu. Og hvis mine dropfødder ikke var så slemme, ville det være nemmere.
Nu skal jeg se bandagisten på mandag og så håber jeg på skinner snart til begge fødder. Hvis det hjælper, kan jeg gå mere tænker jeg. Nu er mine led i knæ og hofte også et problem, så jeg sætter ikke mine forventninger alt for højt. Da jeg prøvede skinnerne hos en fys på OUH mente hun - og det føltes også sådan - at det ville hjælpe godt. Så det håber vi.

Ellers flyver tiden bare seriøst derud af med dejlige ting. Ungerne har lavet gymnastikopvisninger - den sidste er i morgen. Mindstemanden er startet udendørs fodbold 2 gange om ugen. The tween og to andre fra hendes klasse er videre til finalen i de unge forskere. Nu skal de til Kbh i 3 dage ugen efter påske. Så ja livet og hverdagen farer afsted. Vi følger med, nyder det  og glæder os over det.

I Påsken skal vi til England og vi kører via Holland, tager færgen hvor vi sover på og, vupti så er vi i England. God Påske til jeg søde læsere.

Billeder på væggen, juleferie i England og nogle tunge ben

Billeder på vores store opslagstavle i køkkenet. Billeder bestilt direkte fra telefonen. Nemt og bekvemt direkte fra min Instagram.

Lige inden jul bestilte og modtog jeg disse billeder. De blev hængt op men vi fik ikke lov, at nyde dem så længe. Den 22 december fløj vi nemlig til England. Over til farmor og farfar og resten af familien. Vi skulle holde jul i England som vi gør hvert andet år.
Jul blev det med masser af gaver. Hygget blev der også. Hjem kom vi den 30 december selvom der var ret mange aflyste fly. Heldigvis var vores fly kun forsinket en halv times tid. 24 timer efter vi kom hjem til os selv, råbte vi Godt Nytår sammen mormor. Billederne på væggen har vi nydt igen nu vi er hjemme.

Vi vil helst køre til England. Altså vi kører til Hook of Holland og så tager vi natfærgen til Harwich. Men da det var tid til, at tage beslutningen om rejseplan m.m. i august sidste år. Ja, da havde vi en ældre og utilregnelig bil. Vi valgte derfor at flyve og samtidig var flybilletterne såååååå billige, der i august sidste år. Vi har så siden fået en ny bil, en vi sagtens kan køre til England i. Hvilket vi helt sikkert gør til Påske.

For selvom flyveturen kun er 1½ time lang så er ventetid m.m. lang og sej. Jeg bliver træt og tung i kroppen. Vi er afhængige af hjælp i lufthavnene, lift til og fra fly, kørestole og sådan. Hjælpen er fin og alle er søde men det fjerner ikke stressen, tungheden og ventetiden. Jeg mærker i kroppen før, under og efter når vi flyver. Når vi kører selv er der ingen tunge ben eller stress der trætter.

Håber I alle derude har haft en dejlig jul og et godt nytår.

Billedet er fra en søndag i starten af november. Der skulle fanges Pokemon-er så vi kørte ned på marinaen. Det er 5 minutter fra os og vejret var koldt men så smukt. Mindstemanden fik sine Pokemons og vi fik kolde fødder!

Mandag morgen, dagen efter den søndag billedet er taget,  havde jeg kørt ungerne i skole og stoppede ved den lille lokale købmand på hjemvejen. Jeg skulle hente et franskbrød så tog bare stokken med mig. Det gør jeg bevæger mig pænt langsomt men det er okay - skulle ikke skynde mig. På vej ud af butikken går en ældre mand bagved mig. På vej hen til bilen spørger han, om jeg har været i en ulykke. Jeg svare med et smil, at det 'bare' er sclerose og det er helt ok! Det her sker engang imellem så jeg har sådan et standard svar, jeg altid bruger.
Nå, men manden gik med hen til min bil, spurgte om flere ting og til sidst siger han:

"Skal jeg ikke bede for dig?"

ØØØhh, nej tak! Ikke nu her midt på parkeringspladsen og faktisk aldrig tak! Han presser så lidt på men jeg siger igen pænt nej tak og sætter mig ind i bilen.
Nu er det sådan, at sådan påtrængenhed er temmelig grænseoverskridende på grænsen til provokerende, synes jeg. Jeg kunne ikke finde på, at være uhøflig men jeg tænker altid bagefter. How dare you! For selv om tanken er god og det sikkert er ment i bedste mening, så virker det altså ikke. 10 år næsten, har jeg fulgtes med sclerosen og jeg er endnu ikke blevet 'helbredt' trods jeg efterhånden har haft en del trosretninger, der har bedt for mig. Nu håber jeg ikke jeg støder nogen (folk må tro hvad de vil) men hvis det virkede, blev det nok brugt noget oftere, det her med at be' tror du ik'??

Nå, men det er nok ikke sidste gang det sker så måske jeg skal have et skilt på ryggen med Nej Tak!

Det virkede ikke og det overskred overså min grænse

Vi var til bryllup i England i starten af august. Det var dejligt vejr, lunt og det helt perfekte bryllups vejr. Stedet brylluppet blev holdt, var en slags herregård. Vielsen blev klaret der - en borgerlig vielse - billederne blev taget der, middagen og festen foregik der. Det var fantastisk og dejlig nemt. Da vi først var ankommet der, skulle vi ikke andre steder hen før festen sluttede. For mig, der er dårligt gående og har min stok og rolator med altid, er det endnu mere fantastisk. Det gør det så meget nemmere for mig - og for manden og ungerne.Nå, men tilbage til brylluppet. Efter vielsen var vi alle i den store have. Vi fik hilst på familie vi ikke har set længe, og hilst på noget af brudgommens familie vi aldrig havde mødt før. Det fede ved en rollator er, at jeg kan sætte mig på den når benene ikke vil mere. Så efter lidt tid satte jeg mig og nød solen og kiggede på mennesker. Ungerne legede med de andre børn - manden stod ca 30 meter fra mig og snakkede med nogle af sine fætre.

Og det er så der, det sker.....

En midaldrende dame kommer hen til mig. Hun er noget familie til brudgommen. Lidt efter kommer en anden dame også hen til mig. Hende havde jeg hilst på tidligere, sådan lige ganske kort. Vi snakker lidt om den fine vielse, de dejlige omgivelser samt vejr og vind. Den ene dame fortæller om sig selv, at gud hjalp hende m.m. Jeg er ved, at finde på en undskyldning for at bevæge mig væk derfra men i det samme spørger damen mig, om hun må bede for mig? Jeg formoder hun mener den kommende søndag, når hun skal i kirke og svare derfor ja! Hun taler videre - jeg hører ikke rigtig efter mere- og jeg skal lige til at rejse mig, da hun spørger:

"Må jeg lægge hånden på din skulder?" 

Jeg bliver paf og ved ikke, hvad jeg skal sige så nikker bare. Hun lægger hånden på min skulder og det samme gør den anden dame. Og så begynder de at sige en masse ret så vredt og totalt uforståeligt. Indtil den ene dame siger:

"Jesus make MS leave her body" 

Det er nu temmelig grænseoverskridende for mig men jeg bliver siddende. Da de er færdige ved jeg ikke, hvad jeg skal sige. Ender med at sige tak! For hvad siger man lige??Og så rejser jeg mig, undskylder med jeg er tørstig og går derfra med min hjælp fra min rolator. For jeg kan afsløre, at jeg IKKE blev helbredt! At jeg IKKE kunne gå/løbe derfra! At jeg STADIG går dårligt og mine ben sover hele tiden! Min mand kom hen til mig og jeg fortalte ham det hele. Han undskyldte og undskyldte, at han ikke var der til at få mig væk i tide. Det var ok forklarede jeg ham. No harm done! Det gik jo og ja, det var en grænseoverskridende og ubehagelig oplevelse. For de to søde damer viste ikke tegn på noget før håndspålæggelsen. Burde jeg ha' set det komme? Skulle jeg ha' sagt nej? 

Jamen, jeg var til bryllup og havde ikke lyst til at være uhøflig og jeg havde altså ikke lige set, den der håndspålæggelse komme med efterfølgene chanting!

Vi kom dog lidt til at grine af hele den absurde oplevelse bagefter. For det var altså en meget mærkelig oplevelse.

Jeg har ikke noget mod religion i nogen former men jeg har noget imod det, når nogen prøver at pådutte mig deres tro. Manden og jeg tror ikke på nogen religion, vi er ikke religiøse. Vores børn er ikke døbt. Jeg synes religion er yderst interessant men for mig er det ligesom et godt eventyr, en go' bog eller en interessant historie. Jeg respekterer, at folk tror forskelligt og finder det interessant. Jeg vil bare ikke fortælles af nogen, at der findes en gud m.m. for det vil jeg altså selv bestemme om jeg tror på. Ligesom vores børn selv må bestemme. Hvis de en dag fortæller os de vil døbes og konfirmeres, så respekterer vi selvfølgelige det. N.B. nu håber jeg selvfølgelig, at jeg ikke har stødt nogen af jer læsere. Det var i hvert fald ikke min mening.

Det er jeg så endnu bedre til nu! At tage i mod den hjælp jeg tilbydes

Den lille mand og prinsessen er lige startet i 3 og 5 klasse. Wow jeg kan ikke helt forstå det er der vi er! Den lille mand bliver 9 år på søndag. 9ÅR!!! Det vil sige, at sclerosen også har 9 års jubilæum i min krop. Jeg aflevere stadig min nu 'store' børn i skolen. Jeg må ikke gå med ind mere. De er begge alt for store til det, siger de! Så jeg sætter dem af, får et knus og kys (det tillader de dog stadig) ved siden af bilen og vinker. Sådan var det ikke da de var små. Her er en lille historie fra dengang.

‘Ællingerne’ er lige startet på prinsessens skole. Ællingerne er førskolebørnene og de starter op i marts. Pludselig er vi dobbelt så mange forældre om morgen, der afleverer vores små poder. En masse nye ansigter at sige go’ morgen til.
Den første morgen de er der, siger jeg pænt go’ morgen til de ‘nye’ forældre. En mor smiler stort og kigger så først på stokken så prinsessen og til sidst den lille mand. Straks siger hun: 

“Har du brug for en hånd med noget, kan jeg hjælpe dig?” 

Jeg blev glad, smilede og svarede, at jeg var ok og mange tak for tilbudet om hjælp. Stort smil sendte hun mig “Du siger endelig bare til” Jeg takkede igen og sagde, at det skulle jeg nok.

Jeg forlod skolen med en dejlig fornemmelse i maven. Den søde mor havde formået at tilbyde sin hjælp uden jeg følte mig sat i bås, eller hvad det nu er jeg sommetider føler. Jeg er meget bedre nu til, at takke ja til hjælpen når den bliver tilbudt end jeg har været. Jeg ved, at jeg er nødt til det sommetider men det gør det nu ikke nemmere.

Historien er 5 år gammel. Er jeg så blevet endnu bedre på de 5 år, til at tage i mod den hjælp der tilbydes?? Det er jeg faktisk. Jeg spørger faktisk også om hjælp når det er nødvendigt. Og det er det altså sommetider!

Beder du om hjælp? Tager du i mod, hvis du bliver tilbudt hjælp eller spurgt om du har brug hjælp??

En skillevej

Nogle gange står vi ved en skillevej, hvor det er en selv der vælger hvilken vej vi vil tage. Andre gange vælger livet vejen for en og vi får ikke selv lov til at vælge…. 
Når livet vælger for en påvirker det, det næste valg vi selv tager.

Som for vores lille familie blev valget efter, at livet havde taget et valg for os, et valg jeg ikke tror vi havde valgt hvis livet ikke havde ændret retning. Livet valgte for mig, da det valgte at jeg skulle have sclerose. Jeg valgte selv at flytte tilbage til Danmark. Min mand og jeg snakkede om det i weekenden, om det kunne være interessant at se hvilken retning ens liv ville have taget, hvis livet ikke havde valgt jeg skulle have sclerose.
Ville vi stadig have boet i London?
Hvis ja, ville min mand så stadig have arbejdet i forsikrings branchen?
Ville prinsessen så have elsket 6 klasse, som hun jo så ville have gået i, ligeså meget som hun elsker sin 4 klasse nu??
Ville den lille mand så have taget skolestarten lige så fantastisk, hvis han var startet som 4 årig for 4 år siden hvilket jo ville have været tilfældet??
Interessante spørgsmål som vi hyggede os med at besvare mens vi nød solen i haven og den lille mand hoppede glad rundt på trampolinen.

Der kommer muligvis tider i fremtiden, hvor det er livet der tager valget for os men der kommer helt sikkert gange, hvor vi selv skal tage valget når vi står ved en skillevej. Valg der så vil forme den videre vej i livet.

Hvor stopper ens egne valg i livet og hvor starter de valg, livet tager for en?

Det handler om selvstændighed.

Jeg er mærket af sclerosen. Den er synlig fordi det er benene den har valgt, at ødelægge. Heldigvis er det mere eller mindre det eneste den har ødelagt. Det skulle helst forblive sådan og derfor fylder jeg mig gerne med den medicin jeg tror på virker. Hver 4 uge bliver jeg fyldt op og nej, det er ikke magi men det er en stopklods. Der stopper udviklingen så jeg ikke bliver værre lige så hurtigt som uden.
Det gør, at jeg trods ben der ikke kan gå ret langt og som altid sover og er stive, sagtens kan leve et normalt liv. For det føler jeg vi gør, mine børn, mand og jeg. Det værdsætter vi og jeg fortæller gerne en masse forskere og medicinudviklere om, hvad medicinen har gjort for mig.

Så i morgen smutter jeg en tur til Hillerød og fortæller min historie.

Ups.... men så kan jeg vel gi' sclerosehjernen skylden eller.....??

For snart 4 år siden investerede vi i en Luggie til mig. Det bedste vi nogensinde har gjort og det bedste hjælpemiddel jeg ejer. Om det var sclerosen der spillede en rolle den dag eller må min undskyldning være, at kvinder og teknik ikke går så godt hånd i hånd. Gjorde det bare ikke mindre pinligt!! For nogle år tilbage, da jeg lige har fået min fantastiske mineiscooter, Luggien, var jeg på scleroseklinikken som jeg er til medicin hver 4 uge. Jeg havde taget Luggien med så jeg kunne prale med vise den frem. Alle var noget så imponeret og interesserede. Jeg klappede den sammen for at vise hvordan. Da jeg skulle af sted igen foldede jeg den elegant ud igen, sætter mig til rette og kørte….

Bortset fra den ikke flyttede sig ud af stedet. En venlig mand prøvede at hjælpe, jeg havde absolut ingen ide om, hvorfor den ikke ville køre og startknappen blinkede. En smule panik og rigtig meget flovhed, da den var ny og jeg jo også lige havde pralet med vist den frem og fortalt hvor fantastisk den var. Jeg ringede til firmaet og den rare mand der solgte den til mig for ikke ret lang tid siden spurgte:
“Har du sat den i gear?” 
Øh… hvad!!??!! Nå men det havde jeg så ikke i min iver med at prale med vise den frem, kunne da godt nu huske noget om frigear og gear men helt ærligt så er det jo teknik! Rødkindet kørte jeg ned og fandt bilen, hvorefter af sted til Ikea det gik. Jeg glemte aldrig der er noget der hedder frigear og gear igen på min lille scooter!

Vi købte selv Luggien, jeg tænkte ikke på jeg måske kunne 'få' den som hjælpemiddel. Det er det bedste hjælpemiddel jeg har og jeg kan alt med den.

Hvad er dit bedste hjælpemiddel?? Hvis du har nogen! 

At være unik er fantastisk.

Måden jeg tackler min sclerose på, er også unik….  For selvom  sclerose har meget tydelige mønstre så er lige din sclerose fuldstændig unik for dig. Måden sclerosen berør dig, måden du reagerer (eller ikke reagerer) på medicin, dit syn på livet, listen er lang….. Men alt dette er dit og dit alene!!

Vi tager enten medicin fordi vi tror på det virker eller ignorer videnskabelige beviser, fordi vi tror på det ikke virker og vælger derfor medicin fra.

Vi bedømmer medicin lige så meget ud fra dens bivirkninger som på dens egentlige virkning.

Vi griner af vores symptomer når andre græder men græder pludselig helt uden grund.

Vi fortæller os selv det kunne være værre og krydser fingre for det ikke bliver det.

Sæt 10 mennesker med sclerose omkring en bord og ikke en af deres historier vil være ens. Hvad er godt for en – er ikke godt for en anden! Hvad virker for dig – virker ikke for mig! Varme og mine ben svigter – varme og du får det bedre! Hver og en af historierne vil være unikke.

For vi er en flok unikke mennesker – alle os der lever med sclerose. Jeg er rigtig glad for I også er derude et sted,  så jeg ikke er det eneste unikke menneske!

Hvordan kan det være?

Jeg læste en artikel for et stykke tid siden om, at sclerosen holdes i skak når man er gravid. Det er der jo ikke noget nyt men nu skal der forskes endnu mere i det, derfor artiklen. Det er jo fantastisk og forhåbentlig kan det bruges til noget. Jeg synes også forskning i lige den del er interessant, for det med de mindre og færre attaker i graviditeten var ikke noget jeg oplevede, tværtimod! 

Okay, sclerose fik jeg først 4 måneder inde i min anden graviditet, ingen tegn på sygdommen på noget tidspunkt i mit liv. Fra første attak (en sort plet for det ene øje) og resten af graviditeten havde jeg næsten konstante attaker og kunne ikke gå eller knap stå og mine ben og mave sov konstant, så jeg reagerede da vist helt modsat. Hvordan kan det så være, hvis de hormoner som graviditet medfører, burde holde sclerosen i skak hos gravide? 

Jeg havde det så til gengæld rigtig godt da den lille mand var født. Jeg kunne gå lidt, stå op i endnu længere tid og jeg ammede. Selvfølgelig hjalp det nok, at maven var væk så det var nemmere at stå og gå men alligevel. 3 uger senere blev jeg så rigtig rigtig dårlig, lammet fra halsen og ned, men det er jo noget mange oplever når de har født, at så slår sclerosen til med hård hånd.

Jeg vil på en måde gerne vide hvorfor jeg ikke havde godt som gravid, for der må da være en forklaring, ik’?? Jeg vil også gerne vide, hvorfor jeg fik sclerose så pludseligt, ingen tegn på noget tidspunkt før jeg var 4 måneder gravid, i stedet for var det bare: Fra nu af er du kronisk syg resten af livet…..

Artiklen jeg læste er om forskning, forskning der måske kan give svar på noget af det, måske ikke. At læse den satte en tankerække i gang hos mig, tanker der en gang i mellem dukker, tanker med spørgsmål som: Hvorfor?

Kan du følge mig??

Tilbageblik. Handikap ingen hindring!

Jeg er handikappet, det har sclerosen sørget for men vi kan stadig lave en masse sammen! Billederne her er fra 2012. Billederne er fra Disneyland Paris, Sheveningen i Holland, og stranden og havnen der hvor vi bor. Både min stok og kørestol deles vi om engang imellem. For stokken er go’ som hest og kørestolen dejlig at sidde i når man træt.

Disneyland kunne sagtens lade sig gøre som handikappet. Der er masser af hjælp at få. At køre rundt i Europa er også fint, vi tager os de forholdsregler vi har brug for. 

Så selvom benene ikke virker og vi skal medbringe hjælpemidler, tjekke om jeg kan komme med diverse steder m.m. så er det altså muligt at rejse som handikappet med mindre børn. Eller det synes vi.

Ville du rejse selvom du var handikappet?

De små fødder for 8½ år siden....

Mindet står lysende klart i øjeblikket. Noget må have sat lige den del af hukommelsen i gang lige i dag. 
Vores datter var 2 år, lillebror var 3 uger gammel. Jeg var blevet indlagt, lammet fra brystet og ned. Vores lille bitte dreng måtte ikke blive indlagt med mig.
Ikke ligefrem den bedste tid i mit liv og dog…. 

For hver dag hørte jeg lyden af små fødder der løb hen ad hospitalsgangen. Hverdag hørte jeg en barnestemme der højt råbte: "mummy" uden hensyntagen til alle de andre patienter.

Hun hoppede op i sengen, kyssede og krammede mig. Manden og lillebror kom kort efter. Ind i opholdsstuen det gik i kørestolen, lillebror blev lagt i mine arme, holdt på plads med hjælp fra puder. Jeg krammede ham i de næste 5-6 timer mens jeg snakkede med min glade lille pige og krammede hende så hun hvinede.

I 3 uger var lyden af barnefødderne der kom løbende, noget af det dejligste jeg nogensinde havde hørt!

Det er 8½ år siden jeg var indlagt på Queens Square Hospital for Neurologi i London. 8½ år siden manden min var alenefar i 3 uger med en nyfødt og en 2 årige. 8½ år siden jeg kun fik lov at være mor i 5-6 timer hverdag i en opholdsstue på et hospital. 

I dag er ungerne 8 og 10 år. De kan ikke huske livet for 8½ år siden.

Må jeg da ikke beholde bare lidt værdighed og livskvalitet??

Jeg skrev det indlæg for 6 år siden.

Nu er jeg nødt til at skrive om det her. Jeg blev så frygtelig ked af det den anden dag, da jeg åbnede et brev fra kommunen. Det var fra hjælpeteamet. En ændret bevilling med en kæmpe betydning for min hverdag. Jeg ringede straks til dem for at få en forklaring. 

Penge… hvad ellers skulle årsagen være!! Der skal spares!!!! Jamen hvad med mennesket bag….??? Hvad med min livskvalitet…????

Lige denne her bevilling på lige det her hjælpemiddel er vigtigt, og noget der ikke kan leves et normalt liv uden. Men det kigger dem der sidder med det åbentbart ikke på!

Jeg var derfor meget meget ked af det og fustreret og ringede til Scleroseklinikken for at få hjælp og vejledning. De var rystede over det jeg fortalte og ville selvfølgelig gerne hjælpe. Min neurolog satte straks ting i gang. Jeg har også talt med den specialist jeg har på området, om at sende brev med forklaring på hvorfor bevillingen ikke bør ændres.

Så nu kan jeg kun vente og håbe…. og prøve ikke, at tænke for meget over det. Det gør mig så fustreret og ked af det, at ting man ikke selv har valgt og ikke kan gøre noget ved, skal være sådan en stressfaktor. Jeg har ikke bedt om, at få MS med alt der følger….. 

Ingen har!! Jeg må jo stole på kommunen husker mennesket bag bevillingen og man ikke bare er endnu en sag på skrivebordet.

Nå nu fik jeg da luft… følte jeg var nødt til at skrive om det. Er jeg mon den eneste der har oplevet at bevillinger eller lign blive ændret pga besparelser….????    

Jeg tvivler……..

Men dette skal ikke ødelægge de næste 5 dag, hvor vi alle holder fri og Nana (farmor) kommer på besøg fra England. Kunne nu godt ønske vejret bliver bedre end i dag.

Jeg kan heldigvis fortæller dig, at jeg fik min bevilling dengang for 6 år siden. Jeg fik min værdighed og livskvalitet tilbage. Det fik jeg fordi jeg starks bad om hjælp - fordi min scleroseklinik bakkede mig op - fordi min neurolog bakkede mig op og kæmpede en kamp for mig. 

Må jeg ikke godt føle selv?

Jeg har det ret så stramt med og lidt svært ved, at folk (af godhed er jeg sikker på) fortæller mig om, hvordan det er at have sclerose.
De har enten læst om sygdommen, kender en med sclerose, de har i hvert fald hørt om en eller de har set noget på TV! Så de vil noget så gerne give gode råd.
Nu er det altså ikke fordi, at jeg ikke værdsætter alle de gode råd. Men som alle der har MS ved, er sygdommen, symptomer, gener m.m. meget forskellige.

Jeg har det ret stramt med folk der siger:

"En jeg kender med MS nyder sådan at være i varmen og får det så godt af det" 

Jamen det er da dejligt for den du kender men jeg har det lige modsat. Jeg overopheder og benene holder op med at virke.

"Man hører, at det skal være så godt at ride når man har MS" 

Det har jeg også hørt men jeg kan ikke lide heste (kun på afstand - lang afstend. Stoler ikke på dyret og det vil det helt sikkert kunne mærke) og jeg er bange for dem, så det er ikke lige den træningsform jeg vælger.

Sådanne kommentarer, hvor godt de end er ment, får mig til at føle jeg faktisk skal forsvare mine symptomer og min måde at leve med sygdommen.
Men det burde ikke være sådan. Det er mig der kan føle, hvordan det er lige præcis på min krop. Det er mig der skal kunne holde til det, ikke alle andre. Jeg lever da de fleste dage uden egentlig, at tænke på sygdommen. Det gør min mand og børn også.

Hvordan takler du andres (helt sikkert ment pænt) kommentarer om, hvordan du kunne gøre eller ikke gøre?????

En stok, en hest og et par geder.

(billedet er fra maj 2011 - mindstemanden er 3 år. Han syntes det var en fantastisk hest)

Der ligger en specialskole lige bagved, hvor vi bor og de har to geder eller sidst vi gik derop, var gederne godt nok væk.

Da børnene var mindre elskede de, når vi gik en tur forbi og sagde hej til gederne. Fodrede dem lidt græs over hegnet, hvis de gad komme hen til det. Jeg tror også gederne som regel synes det var ok vi kiggede over hegnet indtil dem, de brægede i hvert fald højlydt for det meste når vi kom.
Dengang gik jeg 'kun' med stok (havde ikke helt accepteret en rollator nok var bedst for ben og ryg) godt nok ikke mere end ca 500 meter ad gangen, men en tur op til gederne og tilbage kunne jeg sagtens klare på stien. Mindstemanden og jeg gik derop en eftermiddag, da han vel har været omkring 3½ år. Han løb pludselig ind i krattet og kom ud med en pænt stor kæp.

"Se mor, det er min stok"
Og så gik vi der ved siden af hinanden med hver sin stok!

Det var først da mindstemanden startede i børnehave, at han er begyndt at bemærke min stok. Han forsøgte sommetider at tage den fra mig og kunne finde på, at sige jeg skulle gå ordentligt. Han var ikke vred som sådan, men var vel ved at prøve at forholde sig til det. Hans storesøster var også omkring den alder, da hun begyndte at bemærke stokken. Hun var vred på mig i en periode over, at jeg ikke gik ordentligt. Det gik nu hurtigt over og faktisk ville hun helst selv forklare voksne som børn, hvorfor jeg var nødt til at gå med stok, hvis nogen spurgte.

I dag er hun 10 år og lillebror er 8 år. Vi snakker jævnligt om sclerosen, hvad den gør og ikke gør. Som sagt, har vores børn aldrig kendt til andet end en handikappet mor, og de er fantastiske omkring det.

Er du ærlig og åben overfor dine børn? Tror du det er nødvendigt?

Bløde ben og noget om løb!

Børn har sådan en dejlig logisk måde at opfatte og forstå tingene på.  Mine børn kan ikke huske jeg nogensinde har gået helt normalt. Min datter var 1 år, da jeg blev syg og hendes lillebror var stadig i maven.  Så for dem er det jo normalt, at deres mor ikke kan løbe og hoppe eller gå ordentligt.

Da min datter var mindre snakkede hun ret ofte om, at mors ben var dumme og derfor ikke virkede så godt.  Hun var helt med på, at jeg fik noget medicin så jeg måske kunne få det bedre. For sådan hænger det jo sammen når nogen er syg. De får medicin, de bliver bedre…..
Logik! I hvert fald for en lille pige. Nu er hun 10 år men stiller stadig spørgsmål om sclerosen. De er bare anderledes nu, spørgsmålene.

Jeg tror hun var omkring 4 år, da hun en morgen under morgenmaden proklamerede:

"Mor, nu ved jeg hvorfor du ikke kan løbe, Det er fordi dine ben er bløde." 
"Mærk selv."

Så vi mærkede mine ben og ja, de var sørme bløde mine ben.

"Mærk mine mor, de er helt hårde. Det er derfor jeg kan løbe så hurtigt."

Logik for en  lille pige på 4 år.
Hun mente også dengang, at når nu hendes ben engang blev bløde ligesom mine, så havde hun alligevel løbet nok og ville ikke savne det.
Ligesom jeg ikke savner at løbe. For jeg var alligevel aldrig en fan af at løbe inden sclerosen!

Du har MS, lød beskeden.....

For 8 et halvt år siden fik jeg mit første attak. Jeg vågnede en morgen og havde en underlig summen i kroppen. Ligesom når ens fod sover, men det var bare næsten hele kroppen der sov. Jeg var 5 måneder henne med mit andet barn. Jeg tog til lægen og blev scannet, troede det var barnet der muligvis lå og trykkede på en nerve.
Men nej! En uge senere fik jeg en sort plet foran mit venstre øje. Jeg tog ind på Moorfield Eyehospital i London. Jeg fik af vide, at det var synsnerven der var inflameret. Jeg blev bedt om, at komme og blive undersøgt af deres neurolog. Tænkte ikke mere over det. Så en uge senere  fik jeg en barnepige til min datter og sagde til min mand, at han ikke behøvede at tage med. Havde jeg dog bare vidst, hvad ventede mig!!!!

Du har MS, lød beskeden!!

Jeg blev undersøgt og de var meget interesseret i den summen jeg havde i kroppen. Neurologen kom ind og vi snakkede lidt om vind og vejr og, at han kendte Danmark godt, da han tit underviste på hospitaler der. Så spurgte han:
“Ved du hvad MS er??” "Ja, lidt". sagde jeg.
“Du har højst sandsynligt en form for MS. Vi ved det med sikkerhed, når vi scanner dig efter du har født men jeg 99% sikker på du har MS.”
Så sad jeg der…..
5 måneder henne med mit andet barn og en lille pige halvandet år derhjemme.
Jeg tog undergrunden hjem og godt jeg havde solbriller på, for jeg græd hele vejen. Min mand brød helt sammen, da han fik beskeden. Vi viste ikke rigtig noget om, hvad MS var så det virkede frygtelig uoverskueligt og skræmmende med sådan en besked. Tre uger senere måtte jeg stoppe med at arbejde. Jeg kunne næsten ikke gå. En månede senere blev jeg indlagt, kunne slet ikke gå. Fik en kur og kom hjem nogle uger. Sådan gik det frem til min lille dreng blev født.

Glæden blev slået sådan lidt itu.

Jeg kom hjem med vores dejlige lille dreng et par dage efter. Gik bare så godt i 3 uger. Jeg ammede, kunne gå lidt rundt i huset og kunne i det hele taget passe ham selv det meste af tiden. Men men men.... tre uger gammel var han  da jeg blev indlagt på Queens Square Hospital for Neurologi i London. Jeg kunne ikke gå, mine hænder blev mærkelige. Måtte med det samme stoppe med at amme. Det gjorde ondt både i hjertet og i brysterne. Mælken løb men heldigvis tog den lille mand flasken med det samme. Jeg kunne kun holde ham, hvis han blev lagt i mine arme støttet af tæpper og puder.
Jeg blev scannet to gange og de var ikke alle enige om, om det nu også var MS. Alle synes sygdommen var meget aggressiv. Jeg blev brugt som case study. 250 neurologer sad og så mig blive undersøgt og hørte om min sag. Her i blandt flere danske. Det værste var, at min lille dreng ikke måtte blive indlagt med mig. Tre uger gammel og jeg kunne kun se ham og min lille datter ca. 6-7 timer om dagen.

En stor beslutning.

Min mand måtte opgive sit job for at tage turen med ungerne hverdag med undergrunden i 1 time for at se mig. Vores familie og venner var fantastiske men det var bare så hårdt. Jeg var indlagt i 3 uger og i den tid tog vi en meget stor beslutning. Vi ville flytte til min fødeby i Danmark. Min mor og far arbejdede ikke mere, afstandene var mindre, vi kunne få mere hjælp på mange måder.
Min mand, som er engelsk, var helt opsat på det, jeg ville ikke. Følte jeg blev tvunget af sygdommen og ikke selv tog beslutningen. Vi fik helt fantastisk hjælp og folk donerede meget gavmildt  møbler og lign. Så 3 måneder efter jeg blev udskrevet fra Queens Square Hospital for Neurologi, flyttede vi til Danmark. Min mor flyttede ud af sit lille hus og vi fik lov at bo der, så længe vi havde brug for.
Vi fandt et lille bitte hus vi kunne leje efter 5 måneder og der bor vi stadig i dag 8½ år senere. Det er handikapvenligt og vores liv er vel næsten normalt nu. Vi har vænnet os til mine ben ikke rigtig virker. Rollatoren, stokken og handikapscooteren er en fast del af mig, nok derfor også helt naturlig.
Min mand har været helt fantastisk, den bedste man kan ønske sig. Han arbejder og elsker Danmark. Vores børn trives og kan ikke helt huske de har boet i London. Vi er i England 2-3 gange om året for at besøge venner og familie.

Vi er okay.

Hvad mere kan man be' om???