Det er jeg så endnu bedre til nu! At tage i mod den hjælp jeg tilbydes

Den lille mand og prinsessen er lige startet i 3 og 5 klasse. Wow jeg kan ikke helt forstå det er der vi er! Den lille mand bliver 9 år på søndag. 9ÅR!!! Det vil sige, at sclerosen også har 9 års jubilæum i min krop. Jeg aflevere stadig min nu 'store' børn i skolen. Jeg må ikke gå med ind mere. De er begge alt for store til det, siger de! Så jeg sætter dem af, får et knus og kys (det tillader de dog stadig) ved siden af bilen og vinker. Sådan var det ikke da de var små. Her er en lille historie fra dengang.

‘Ællingerne’ er lige startet på prinsessens skole. Ællingerne er førskolebørnene og de starter op i marts. Pludselig er vi dobbelt så mange forældre om morgen, der afleverer vores små poder. En masse nye ansigter at sige go’ morgen til.
Den første morgen de er der, siger jeg pænt go’ morgen til de ‘nye’ forældre. En mor smiler stort og kigger så først på stokken så prinsessen og til sidst den lille mand. Straks siger hun: 

“Har du brug for en hånd med noget, kan jeg hjælpe dig?” 

Jeg blev glad, smilede og svarede, at jeg var ok og mange tak for tilbudet om hjælp. Stort smil sendte hun mig “Du siger endelig bare til” Jeg takkede igen og sagde, at det skulle jeg nok.

Jeg forlod skolen med en dejlig fornemmelse i maven. Den søde mor havde formået at tilbyde sin hjælp uden jeg følte mig sat i bås, eller hvad det nu er jeg sommetider føler. Jeg er meget bedre nu til, at takke ja til hjælpen når den bliver tilbudt end jeg har været. Jeg ved, at jeg er nødt til det sommetider men det gør det nu ikke nemmere.

Historien er 5 år gammel. Er jeg så blevet endnu bedre på de 5 år, til at tage i mod den hjælp der tilbydes?? Det er jeg faktisk. Jeg spørger faktisk også om hjælp når det er nødvendigt. Og det er det altså sommetider!

Beder du om hjælp? Tager du i mod, hvis du bliver tilbudt hjælp eller spurgt om du har brug hjælp??

Ups.... men så kan jeg vel gi' sclerosehjernen skylden eller.....??

For snart 4 år siden investerede vi i en Luggie til mig. Det bedste vi nogensinde har gjort og det bedste hjælpemiddel jeg ejer. Om det var sclerosen der spillede en rolle den dag eller må min undskyldning være, at kvinder og teknik ikke går så godt hånd i hånd. Gjorde det bare ikke mindre pinligt!! For nogle år tilbage, da jeg lige har fået min fantastiske mineiscooter, Luggien, var jeg på scleroseklinikken som jeg er til medicin hver 4 uge. Jeg havde taget Luggien med så jeg kunne prale med vise den frem. Alle var noget så imponeret og interesserede. Jeg klappede den sammen for at vise hvordan. Da jeg skulle af sted igen foldede jeg den elegant ud igen, sætter mig til rette og kørte….

Bortset fra den ikke flyttede sig ud af stedet. En venlig mand prøvede at hjælpe, jeg havde absolut ingen ide om, hvorfor den ikke ville køre og startknappen blinkede. En smule panik og rigtig meget flovhed, da den var ny og jeg jo også lige havde pralet med vist den frem og fortalt hvor fantastisk den var. Jeg ringede til firmaet og den rare mand der solgte den til mig for ikke ret lang tid siden spurgte:
“Har du sat den i gear?” 
Øh… hvad!!??!! Nå men det havde jeg så ikke i min iver med at prale med vise den frem, kunne da godt nu huske noget om frigear og gear men helt ærligt så er det jo teknik! Rødkindet kørte jeg ned og fandt bilen, hvorefter af sted til Ikea det gik. Jeg glemte aldrig der er noget der hedder frigear og gear igen på min lille scooter!

Vi købte selv Luggien, jeg tænkte ikke på jeg måske kunne 'få' den som hjælpemiddel. Det er det bedste hjælpemiddel jeg har og jeg kan alt med den.

Hvad er dit bedste hjælpemiddel?? Hvis du har nogen! 

Må jeg ikke godt føle selv?

Jeg har det ret så stramt med og lidt svært ved, at folk (af godhed er jeg sikker på) fortæller mig om, hvordan det er at have sclerose.
De har enten læst om sygdommen, kender en med sclerose, de har i hvert fald hørt om en eller de har set noget på TV! Så de vil noget så gerne give gode råd.
Nu er det altså ikke fordi, at jeg ikke værdsætter alle de gode råd. Men som alle der har MS ved, er sygdommen, symptomer, gener m.m. meget forskellige.

Jeg har det ret stramt med folk der siger:

"En jeg kender med MS nyder sådan at være i varmen og får det så godt af det" 

Jamen det er da dejligt for den du kender men jeg har det lige modsat. Jeg overopheder og benene holder op med at virke.

"Man hører, at det skal være så godt at ride når man har MS" 

Det har jeg også hørt men jeg kan ikke lide heste (kun på afstand - lang afstend. Stoler ikke på dyret og det vil det helt sikkert kunne mærke) og jeg er bange for dem, så det er ikke lige den træningsform jeg vælger.

Sådanne kommentarer, hvor godt de end er ment, får mig til at føle jeg faktisk skal forsvare mine symptomer og min måde at leve med sygdommen.
Men det burde ikke være sådan. Det er mig der kan føle, hvordan det er lige præcis på min krop. Det er mig der skal kunne holde til det, ikke alle andre. Jeg lever da de fleste dage uden egentlig, at tænke på sygdommen. Det gør min mand og børn også.

Hvordan takler du andres (helt sikkert ment pænt) kommentarer om, hvordan du kunne gøre eller ikke gøre?????