Der går lang tid mellem sommetider.

Det er netop, hvad der sker her på bloggen. Livet går, det går hurtigt, tiden går og den er knap. Sommetider. Det betyder bloggen her lider. Eller i hvert fald er det den der bliver tænkt på til sidst. Det er ikke sclerosen der tager tiden - eller jo det er det nok lidt, da den gør mig langsom, fysisk. Jeg går virkelig dårligt. Jeg kan godt stå op i længere tid men gå, det er en helt anden sag. Det gør selvfølgelig , at ting tager tid - længere tid. Jeg har nu haft sclerose i 10 år. 10år!!!! Det er altså ret så vildt. Først var det rigtig skidt så blev det bedre og godt, aldrig det samme men bedre og godt. Det er så gået langsomt ned af bakke i de 10 år . Jeg  kunne gå 500 meter med stok, så 500 meter med rolator, så 300 meter med rolator og der er vist nogenlunde der vi er nu. Og hvis mine dropfødder ikke var så slemme, ville det være nemmere.
Nu skal jeg se bandagisten på mandag og så håber jeg på skinner snart til begge fødder. Hvis det hjælper, kan jeg gå mere tænker jeg. Nu er mine led i knæ og hofte også et problem, så jeg sætter ikke mine forventninger alt for højt. Da jeg prøvede skinnerne hos en fys på OUH mente hun - og det føltes også sådan - at det ville hjælpe godt. Så det håber vi.

Ellers flyver tiden bare seriøst derud af med dejlige ting. Ungerne har lavet gymnastikopvisninger - den sidste er i morgen. Mindstemanden er startet udendørs fodbold 2 gange om ugen. The tween og to andre fra hendes klasse er videre til finalen i de unge forskere. Nu skal de til Kbh i 3 dage ugen efter påske. Så ja livet og hverdagen farer afsted. Vi følger med, nyder det  og glæder os over det.

I Påsken skal vi til England og vi kører via Holland, tager færgen hvor vi sover på og, vupti så er vi i England. God Påske til jeg søde læsere.

Billeder på væggen, juleferie i England og nogle tunge ben

Billeder på vores store opslagstavle i køkkenet. Billeder bestilt direkte fra telefonen. Nemt og bekvemt direkte fra min Instagram.

Lige inden jul bestilte og modtog jeg disse billeder. De blev hængt op men vi fik ikke lov, at nyde dem så længe. Den 22 december fløj vi nemlig til England. Over til farmor og farfar og resten af familien. Vi skulle holde jul i England som vi gør hvert andet år.
Jul blev det med masser af gaver. Hygget blev der også. Hjem kom vi den 30 december selvom der var ret mange aflyste fly. Heldigvis var vores fly kun forsinket en halv times tid. 24 timer efter vi kom hjem til os selv, råbte vi Godt Nytår sammen mormor. Billederne på væggen har vi nydt igen nu vi er hjemme.

Vi vil helst køre til England. Altså vi kører til Hook of Holland og så tager vi natfærgen til Harwich. Men da det var tid til, at tage beslutningen om rejseplan m.m. i august sidste år. Ja, da havde vi en ældre og utilregnelig bil. Vi valgte derfor at flyve og samtidig var flybilletterne såååååå billige, der i august sidste år. Vi har så siden fået en ny bil, en vi sagtens kan køre til England i. Hvilket vi helt sikkert gør til Påske.

For selvom flyveturen kun er 1½ time lang så er ventetid m.m. lang og sej. Jeg bliver træt og tung i kroppen. Vi er afhængige af hjælp i lufthavnene, lift til og fra fly, kørestole og sådan. Hjælpen er fin og alle er søde men det fjerner ikke stressen, tungheden og ventetiden. Jeg mærker i kroppen før, under og efter når vi flyver. Når vi kører selv er der ingen tunge ben eller stress der trætter.

Håber I alle derude har haft en dejlig jul og et godt nytår.

Det handler om selvstændighed.

Jeg er mærket af sclerosen. Den er synlig fordi det er benene den har valgt, at ødelægge. Heldigvis er det mere eller mindre det eneste den har ødelagt. Det skulle helst forblive sådan og derfor fylder jeg mig gerne med den medicin jeg tror på virker. Hver 4 uge bliver jeg fyldt op og nej, det er ikke magi men det er en stopklods. Der stopper udviklingen så jeg ikke bliver værre lige så hurtigt som uden.
Det gør, at jeg trods ben der ikke kan gå ret langt og som altid sover og er stive, sagtens kan leve et normalt liv. For det føler jeg vi gør, mine børn, mand og jeg. Det værdsætter vi og jeg fortæller gerne en masse forskere og medicinudviklere om, hvad medicinen har gjort for mig.

Så i morgen smutter jeg en tur til Hillerød og fortæller min historie.

Tilbageblik. Handikap ingen hindring!

Jeg er handikappet, det har sclerosen sørget for men vi kan stadig lave en masse sammen! Billederne her er fra 2012. Billederne er fra Disneyland Paris, Sheveningen i Holland, og stranden og havnen der hvor vi bor. Både min stok og kørestol deles vi om engang imellem. For stokken er go’ som hest og kørestolen dejlig at sidde i når man træt.

Disneyland kunne sagtens lade sig gøre som handikappet. Der er masser af hjælp at få. At køre rundt i Europa er også fint, vi tager os de forholdsregler vi har brug for. 

Så selvom benene ikke virker og vi skal medbringe hjælpemidler, tjekke om jeg kan komme med diverse steder m.m. så er det altså muligt at rejse som handikappet med mindre børn. Eller det synes vi.

Ville du rejse selvom du var handikappet?