Tilbageblik. Handikap ingen hindring!

Jeg er handikappet, det har sclerosen sørget for men vi kan stadig lave en masse sammen! Billederne her er fra 2012. Billederne er fra Disneyland Paris, Sheveningen i Holland, og stranden og havnen der hvor vi bor. Både min stok og kørestol deles vi om engang imellem. For stokken er go’ som hest og kørestolen dejlig at sidde i når man træt.

Disneyland kunne sagtens lade sig gøre som handikappet. Der er masser af hjælp at få. At køre rundt i Europa er også fint, vi tager os de forholdsregler vi har brug for. 

Så selvom benene ikke virker og vi skal medbringe hjælpemidler, tjekke om jeg kan komme med diverse steder m.m. så er det altså muligt at rejse som handikappet med mindre børn. Eller det synes vi.

Ville du rejse selvom du var handikappet?

Findes der sådan noget som en skytsengel?

Hvis der gør så tror jeg, at jeg mødte min for 8½ år siden. I går aftes snakkede manden og jeg om de 3 uger jeg var indlagt lige efter den lille mand var født. De 3 uger, hvor jeg kun måtte se min lille 3 uger gamle baby og min 2-årige prinsesse 5-6 timer om dagen. De 3 uger, hvor den bedste lyd, var lyden af små fødder der løb hen ad gangen.

Efter en uge på en stor neurologisk afdeling, 8 senge på stuen kun afskærmet af et gardin, var jeg ved at gå til. Jeg var hele tiden ked af det og ville bare hjem. Jeg var lammet fra brystet og ned så, at komme hjem var ikke lige muligt. Det var endnu engang mandag, det er sidst på eftermiddagen og jeg havde lige vinket farvel og var vendt tilbage til stuen. Hun kom ind i iført en mørk jakke, sorte solbriller med stort flot mørkt hår og et skønt irsk accent.

Vi faldt straks i snak. Hun startede med at undskylde de sorte solbriller men lyset gjorde ondt i hendes øjne. Jeg spurgte, hvorfor hun var her? ” MS ” svarede hun. Det gav mig håb, da hun sagde det. Jeg var pludselig ikke den eneste. Hun fortalte, at hendes attacks altid kom pludseligt. Ligesom den anden dag, hvor hun var på vej til skole og børnehave med hendes 3 døtre og pludselig lå på jorden. Hun kom op, fik børnene afleveret men så var kræfterne også brugt op. Alt hun fortalte var med en fantastisk positivitet, hun smilede hele tiden og var meget ‘matter of fact’!

Hendes mand ringer. Bagefter fortæller hun, at han ikke har styr på det alene, at hun hellere måtte komme hjem, pigerne savner hende, at det er mere stressende at være her, sygdommen måtte gå sin gang! Næste morgen udskrev hun sig selv.

Da prinsessen, faren og den lille mand kom den dag, var jeg på toppen (stadig lammet men pyt) følte jeg kunne klare det hele. Mine øjne skinnede, jeg havde fået farve i kinderne og mod på livet igen. Sygeplejerskerne mærkede det, familien mærkede det og jeg mærkede det.

Var denne kvinde der for at fortælle mig, at livet går videre, at det ikke nytter at græde og rase, at muligheden, at give op, ikke findes? 

Var hun min skytsengel?

Situationsfornemmelse.

For ca 7 år siden, ikke mere end et års tid efter vi var flyttet til Danmark, mødte jeg en jeg åbenbart skulle kende, hun kendte i hvert fald mig. Jeg kunne så ikke rigtig huske hende men hun var altså overhovedet ikke i tvivl om, hvem jeg var. Hun kom hen til mig og gav mig en stor krammer (ingen situationsfornemmelse overhovedet, og jeg er altså på ingen måde fan af krammere fra mere eller mindre fremmede mennesker) og sagde så med tårer i øjnene.

“Hvor er det bare synd for dig du er blevet syg, dig som altid var så sprudlende, glad, sjov og aktiv”

Jeg må ærlig talt indrømme, at jeg blev lidt irriteret på hende. Mest over det der kram jeg blev tvunget ud i men også lidt over kommentaren.

“Det er jeg sådan set stadigvæk. Benene går bare ikke så godt”

Nu ved jeg da godt, at hun sikkert mente det rigtig pænt og bare fik sagt det på en akavet måde. Krammet mente hun sikkert også var okay og på sin plads. Det var jeg ikke helt enig i men hun er nu ikke den eneste jeg har mødt, der ikke rigtig har nogen situationsfornemmelse.

Var det okay at blive irriteret??
Det synes jeg egentlig det var og er. Jeg bryder mig ikke om medlidenheden, det er ikke synd for mig, at jeg har sclerose. Jeg har ikke noget imod folk spørger mig, hvordan jeg har det. Det er jo ikke en kommentar men et reelt spørgsmål. Især fra folk der ikke ser en så tit. Jeg bliver også glad når fremmede godt tør spørge mig, hvad jeg fejler. Ligesom jeg også synes det er helt okay når folk ikke spørger. Sclerose er en usynlig sygdom som alle os der lever med den, tackler på rigtig mange forskellige måder. For mig er spørgsmål helt i orden. Det er kommentarne der kan være ret trælse. Eller er det bare mig?

Hvordan reagerer du på folks kommentarer??