At være unik er fantastisk.

Måden jeg tackler min sclerose på, er også unik….  For selvom  sclerose har meget tydelige mønstre så er lige din sclerose fuldstændig unik for dig. Måden sclerosen berør dig, måden du reagerer (eller ikke reagerer) på medicin, dit syn på livet, listen er lang….. Men alt dette er dit og dit alene!!

Vi tager enten medicin fordi vi tror på det virker eller ignorer videnskabelige beviser, fordi vi tror på det ikke virker og vælger derfor medicin fra.

Vi bedømmer medicin lige så meget ud fra dens bivirkninger som på dens egentlige virkning.

Vi griner af vores symptomer når andre græder men græder pludselig helt uden grund.

Vi fortæller os selv det kunne være værre og krydser fingre for det ikke bliver det.

Sæt 10 mennesker med sclerose omkring en bord og ikke en af deres historier vil være ens. Hvad er godt for en – er ikke godt for en anden! Hvad virker for dig – virker ikke for mig! Varme og mine ben svigter – varme og du får det bedre! Hver og en af historierne vil være unikke.

For vi er en flok unikke mennesker – alle os der lever med sclerose. Jeg er rigtig glad for I også er derude et sted,  så jeg ikke er det eneste unikke menneske!

Hvordan kan det være?

Jeg læste en artikel for et stykke tid siden om, at sclerosen holdes i skak når man er gravid. Det er der jo ikke noget nyt men nu skal der forskes endnu mere i det, derfor artiklen. Det er jo fantastisk og forhåbentlig kan det bruges til noget. Jeg synes også forskning i lige den del er interessant, for det med de mindre og færre attaker i graviditeten var ikke noget jeg oplevede, tværtimod! 

Okay, sclerose fik jeg først 4 måneder inde i min anden graviditet, ingen tegn på sygdommen på noget tidspunkt i mit liv. Fra første attak (en sort plet for det ene øje) og resten af graviditeten havde jeg næsten konstante attaker og kunne ikke gå eller knap stå og mine ben og mave sov konstant, så jeg reagerede da vist helt modsat. Hvordan kan det så være, hvis de hormoner som graviditet medfører, burde holde sclerosen i skak hos gravide? 

Jeg havde det så til gengæld rigtig godt da den lille mand var født. Jeg kunne gå lidt, stå op i endnu længere tid og jeg ammede. Selvfølgelig hjalp det nok, at maven var væk så det var nemmere at stå og gå men alligevel. 3 uger senere blev jeg så rigtig rigtig dårlig, lammet fra halsen og ned, men det er jo noget mange oplever når de har født, at så slår sclerosen til med hård hånd.

Jeg vil på en måde gerne vide hvorfor jeg ikke havde godt som gravid, for der må da være en forklaring, ik’?? Jeg vil også gerne vide, hvorfor jeg fik sclerose så pludseligt, ingen tegn på noget tidspunkt før jeg var 4 måneder gravid, i stedet for var det bare: Fra nu af er du kronisk syg resten af livet…..

Artiklen jeg læste er om forskning, forskning der måske kan give svar på noget af det, måske ikke. At læse den satte en tankerække i gang hos mig, tanker der en gang i mellem dukker, tanker med spørgsmål som: Hvorfor?

Kan du følge mig??