Situationsfornemmelse.

For ca 7 år siden, ikke mere end et års tid efter vi var flyttet til Danmark, mødte jeg en jeg åbenbart skulle kende, hun kendte i hvert fald mig. Jeg kunne så ikke rigtig huske hende men hun var altså overhovedet ikke i tvivl om, hvem jeg var. Hun kom hen til mig og gav mig en stor krammer (ingen situationsfornemmelse overhovedet, og jeg er altså på ingen måde fan af krammere fra mere eller mindre fremmede mennesker) og sagde så med tårer i øjnene.

“Hvor er det bare synd for dig du er blevet syg, dig som altid var så sprudlende, glad, sjov og aktiv”

Jeg må ærlig talt indrømme, at jeg blev lidt irriteret på hende. Mest over det der kram jeg blev tvunget ud i men også lidt over kommentaren.

“Det er jeg sådan set stadigvæk. Benene går bare ikke så godt”

Nu ved jeg da godt, at hun sikkert mente det rigtig pænt og bare fik sagt det på en akavet måde. Krammet mente hun sikkert også var okay og på sin plads. Det var jeg ikke helt enig i men hun er nu ikke den eneste jeg har mødt, der ikke rigtig har nogen situationsfornemmelse.

Var det okay at blive irriteret??
Det synes jeg egentlig det var og er. Jeg bryder mig ikke om medlidenheden, det er ikke synd for mig, at jeg har sclerose. Jeg har ikke noget imod folk spørger mig, hvordan jeg har det. Det er jo ikke en kommentar men et reelt spørgsmål. Især fra folk der ikke ser en så tit. Jeg bliver også glad når fremmede godt tør spørge mig, hvad jeg fejler. Ligesom jeg også synes det er helt okay når folk ikke spørger. Sclerose er en usynlig sygdom som alle os der lever med den, tackler på rigtig mange forskellige måder. For mig er spørgsmål helt i orden. Det er kommentarne der kan være ret trælse. Eller er det bare mig?

Hvordan reagerer du på folks kommentarer??

Må jeg ikke godt føle selv?

Jeg har det ret så stramt med og lidt svært ved, at folk (af godhed er jeg sikker på) fortæller mig om, hvordan det er at have sclerose.
De har enten læst om sygdommen, kender en med sclerose, de har i hvert fald hørt om en eller de har set noget på TV! Så de vil noget så gerne give gode råd.
Nu er det altså ikke fordi, at jeg ikke værdsætter alle de gode råd. Men som alle der har MS ved, er sygdommen, symptomer, gener m.m. meget forskellige.

Jeg har det ret stramt med folk der siger:

"En jeg kender med MS nyder sådan at være i varmen og får det så godt af det" 

Jamen det er da dejligt for den du kender men jeg har det lige modsat. Jeg overopheder og benene holder op med at virke.

"Man hører, at det skal være så godt at ride når man har MS" 

Det har jeg også hørt men jeg kan ikke lide heste (kun på afstand - lang afstend. Stoler ikke på dyret og det vil det helt sikkert kunne mærke) og jeg er bange for dem, så det er ikke lige den træningsform jeg vælger.

Sådanne kommentarer, hvor godt de end er ment, får mig til at føle jeg faktisk skal forsvare mine symptomer og min måde at leve med sygdommen.
Men det burde ikke være sådan. Det er mig der kan føle, hvordan det er lige præcis på min krop. Det er mig der skal kunne holde til det, ikke alle andre. Jeg lever da de fleste dage uden egentlig, at tænke på sygdommen. Det gør min mand og børn også.

Hvordan takler du andres (helt sikkert ment pænt) kommentarer om, hvordan du kunne gøre eller ikke gøre?????