Billedet er fra en søndag i starten af november. Der skulle fanges Pokemon-er så vi kørte ned på marinaen. Det er 5 minutter fra os og vejret var koldt men så smukt. Mindstemanden fik sine Pokemons og vi fik kolde fødder!

Mandag morgen, dagen efter den søndag billedet er taget,  havde jeg kørt ungerne i skole og stoppede ved den lille lokale købmand på hjemvejen. Jeg skulle hente et franskbrød så tog bare stokken med mig. Det gør jeg bevæger mig pænt langsomt men det er okay - skulle ikke skynde mig. På vej ud af butikken går en ældre mand bagved mig. På vej hen til bilen spørger han, om jeg har været i en ulykke. Jeg svare med et smil, at det 'bare' er sclerose og det er helt ok! Det her sker engang imellem så jeg har sådan et standard svar, jeg altid bruger.
Nå, men manden gik med hen til min bil, spurgte om flere ting og til sidst siger han:

"Skal jeg ikke bede for dig?"

ØØØhh, nej tak! Ikke nu her midt på parkeringspladsen og faktisk aldrig tak! Han presser så lidt på men jeg siger igen pænt nej tak og sætter mig ind i bilen.
Nu er det sådan, at sådan påtrængenhed er temmelig grænseoverskridende på grænsen til provokerende, synes jeg. Jeg kunne ikke finde på, at være uhøflig men jeg tænker altid bagefter. How dare you! For selv om tanken er god og det sikkert er ment i bedste mening, så virker det altså ikke. 10 år næsten, har jeg fulgtes med sclerosen og jeg er endnu ikke blevet 'helbredt' trods jeg efterhånden har haft en del trosretninger, der har bedt for mig. Nu håber jeg ikke jeg støder nogen (folk må tro hvad de vil) men hvis det virkede, blev det nok brugt noget oftere, det her med at be' tror du ik'??

Nå, men det er nok ikke sidste gang det sker så måske jeg skal have et skilt på ryggen med Nej Tak!

Børnenes Stemme

For nogle år tilbage fik jeg nogle børn til at skrive og fortælle, hvordan det er at have en forældre med sclerose. De blev udgivet på MS Bloggen af flere omgange. Det her var det sidste indlæg jeg udgav. Embla var 18 år dengang hun skrev det her. Idag er hun lidt ældre.

Her er Embla Johannes historie.

Mange år er gået siden diagnosen MS inviterede sig selv ind i mors krop. Jeg er lige fyldt 18 år og må indse, at jeg ikke kan klare at skjule smerten mere. Jeg må dele den med verden, fordi jeg ved at der er mange børn og unge der hver dag kæmper en kamp. Det kan være provokerende med alle de kampanger mod brystkræft, når jeg ved hvor mange der også kæmper med MS og ikke mindst deres pårørende. Min mor bliver ikke rask og det kan være svært at tage afsked med en der er i live end med en der dør. Jeg har taget afsked med mors velfungerende krop. Jeg husker hvordan hun farede ned af løjperne i Norge, hvordan hun hver dag kæmpede for de handikappedes rettigheder og hjalp dem før hun blev fyret. Jeg bor stadig hjemme, men mine to ældre brødre er flyttet, det er endnu sværere nu hvor vi ikke er flere at dele smerten med, især nu hvor mor tager flere piller og generelt bliver dårligere. Men mor er den der smiler mest her i familien. Mor er vores sol, mor giver kram og det beundrer jeg hende for, på trods af hendes manglende fysiske fleksibilitet. Hun går til træning og massør, ridning og svømning. Hun hjælper stadig nogle mennesker i det omfang hun kan. En ting er sikkert. mor giver ikke op og det er den største gave jeg har fået her i livet. For fightergenet smitter. En gave jeg ikke ville have set i samme omfang, hvis mor ikke havde Sclerose. Jeg har tit spurgt mig selv, dør hun? Jeg lever stadig med angsten og det må jeg affinde mig med, men jeg ved heldigvis at mor ikke dør af Sclerose, men dør med det. Hun hverken ryger eller drikker og spiser god kost og det betyder meget at hun gør noget for at opretholde sig selv. Jeg er glad for at der er kommet mere fokus på sygdommen og jeg donerer så ofte jeg kan en mønt eller to i indsamlingsbøsserne i supermarkederne. For denne sygdom kræver stadig meget forskning.Jeg håber det en dag det når ud til lærere og pædagoger også på gymnasier, hvordan vi pårørende har det. Jeg håber de vil få indsigt i hvorfor man ikke altid har en reel undskyldning for at komme for sent, for ikke at række hånden op, for at løbe grædende eller tavs ud af klassen. Hvorfor vi ikke altid orker de andres “overfladiske fælleskab”. Det er nemlig svært at sige, “Mor skulle lige tisse 3 gange inden vi skulle ud af døren, eller mor havde lige glemt sine bilnøgler og sin benskinne.” Det er ikke lettere at sige, bare fordi man er ældre. Nu er jeg 18 år og når jeg tænker tilbage, var der ikke meget hjælp at hente. Hverken fra mine pædagoger eller fra min mor og far der også var i gang med at bearbejde chokket. Derfor er jeg den dag i dag meget moden af min alder og falder nogen gange ned i et sort hul af fortvivelse, mest når mor også gør og det er let at mærke. Men når jeg har det godt, har jeg det VIRKELIG godt og værdsætter min krop til fulde. Alligevel kan jeg se, når jeg kigger tilbage at der er ord der ville have gjort det lettere for mig at være barn.Jeg håber du kan bruge dem, hvis du selv føler du mangler ord.  Det er ikke din skyld at mor er syg Du har ikke ansvaret for din mors lykke. Det er ikke din skyld at mor græder. Det er ikke dig mor er sur på, men sygdommen. Når mor skælder dig ud, elsker hun dig stadig. Når mor ikke orker at lege, eller lave aktiviteter som andre forældre, er det ikke fordi hun ikke kan lide dig, men fordi sclerosen gør mor træt. Når mor pludselig griner, mens du fortæller noget alvorlig, er det ikke fordi hun ikke tager dig seriøst, men fordi det er en del af sygdommen. Når mor ber’ dig om hjælp, er det ikke for at irritere dig, men fordi hun har brug for mere hjælp end andre. Når du ikke må røre mor, er det ikke fordi hun tror du er giftig, men fordi hun er mere følsom på huden end dig. Du er ikke dum, fordi du ikke kan koncentrere dig i timerene, du har det svære end andre børn i klassen. Du er ikke mærkelig fordi du hellere vil sidde for dig selv. Du har brug for at tænke. Det er ikke en skam at være vred. Du er ikke syg fordi du er bange for døden, du har bare oplevet hvor galt livet kan gå.
Du bliver god til at mærke hvordan mennesker har det uden de siger noget. Du lærer at være taknemmelig for den velfungerende krop du har. Du sætter større pris på livet end dine jævnaldrende, fordi du har mærket alvoren Du lærer at nyde ting mens du er her, fordi du ved de kan forsvinde hurtigere end man kan nå at puste et lys ud. Husk at hver tåre er en trøst fra hjertet.

Embla Johanne 18 år.