Billedet er fra en søndag i starten af november. Der skulle fanges Pokemon-er så vi kørte ned på marinaen. Det er 5 minutter fra os og vejret var koldt men så smukt. Mindstemanden fik sine Pokemons og vi fik kolde fødder!

Mandag morgen, dagen efter den søndag billedet er taget,  havde jeg kørt ungerne i skole og stoppede ved den lille lokale købmand på hjemvejen. Jeg skulle hente et franskbrød så tog bare stokken med mig. Det gør jeg bevæger mig pænt langsomt men det er okay - skulle ikke skynde mig. På vej ud af butikken går en ældre mand bagved mig. På vej hen til bilen spørger han, om jeg har været i en ulykke. Jeg svare med et smil, at det 'bare' er sclerose og det er helt ok! Det her sker engang imellem så jeg har sådan et standard svar, jeg altid bruger.
Nå, men manden gik med hen til min bil, spurgte om flere ting og til sidst siger han:

"Skal jeg ikke bede for dig?"

ØØØhh, nej tak! Ikke nu her midt på parkeringspladsen og faktisk aldrig tak! Han presser så lidt på men jeg siger igen pænt nej tak og sætter mig ind i bilen.
Nu er det sådan, at sådan påtrængenhed er temmelig grænseoverskridende på grænsen til provokerende, synes jeg. Jeg kunne ikke finde på, at være uhøflig men jeg tænker altid bagefter. How dare you! For selv om tanken er god og det sikkert er ment i bedste mening, så virker det altså ikke. 10 år næsten, har jeg fulgtes med sclerosen og jeg er endnu ikke blevet 'helbredt' trods jeg efterhånden har haft en del trosretninger, der har bedt for mig. Nu håber jeg ikke jeg støder nogen (folk må tro hvad de vil) men hvis det virkede, blev det nok brugt noget oftere, det her med at be' tror du ik'??

Nå, men det er nok ikke sidste gang det sker så måske jeg skal have et skilt på ryggen med Nej Tak!

Det virkede ikke og det overskred overså min grænse

Vi var til bryllup i England i starten af august. Det var dejligt vejr, lunt og det helt perfekte bryllups vejr. Stedet brylluppet blev holdt, var en slags herregård. Vielsen blev klaret der - en borgerlig vielse - billederne blev taget der, middagen og festen foregik der. Det var fantastisk og dejlig nemt. Da vi først var ankommet der, skulle vi ikke andre steder hen før festen sluttede. For mig, der er dårligt gående og har min stok og rolator med altid, er det endnu mere fantastisk. Det gør det så meget nemmere for mig - og for manden og ungerne.Nå, men tilbage til brylluppet. Efter vielsen var vi alle i den store have. Vi fik hilst på familie vi ikke har set længe, og hilst på noget af brudgommens familie vi aldrig havde mødt før. Det fede ved en rollator er, at jeg kan sætte mig på den når benene ikke vil mere. Så efter lidt tid satte jeg mig og nød solen og kiggede på mennesker. Ungerne legede med de andre børn - manden stod ca 30 meter fra mig og snakkede med nogle af sine fætre.

Og det er så der, det sker.....

En midaldrende dame kommer hen til mig. Hun er noget familie til brudgommen. Lidt efter kommer en anden dame også hen til mig. Hende havde jeg hilst på tidligere, sådan lige ganske kort. Vi snakker lidt om den fine vielse, de dejlige omgivelser samt vejr og vind. Den ene dame fortæller om sig selv, at gud hjalp hende m.m. Jeg er ved, at finde på en undskyldning for at bevæge mig væk derfra men i det samme spørger damen mig, om hun må bede for mig? Jeg formoder hun mener den kommende søndag, når hun skal i kirke og svare derfor ja! Hun taler videre - jeg hører ikke rigtig efter mere- og jeg skal lige til at rejse mig, da hun spørger:

"Må jeg lægge hånden på din skulder?" 

Jeg bliver paf og ved ikke, hvad jeg skal sige så nikker bare. Hun lægger hånden på min skulder og det samme gør den anden dame. Og så begynder de at sige en masse ret så vredt og totalt uforståeligt. Indtil den ene dame siger:

"Jesus make MS leave her body" 

Det er nu temmelig grænseoverskridende for mig men jeg bliver siddende. Da de er færdige ved jeg ikke, hvad jeg skal sige. Ender med at sige tak! For hvad siger man lige??Og så rejser jeg mig, undskylder med jeg er tørstig og går derfra med min hjælp fra min rolator. For jeg kan afsløre, at jeg IKKE blev helbredt! At jeg IKKE kunne gå/løbe derfra! At jeg STADIG går dårligt og mine ben sover hele tiden! Min mand kom hen til mig og jeg fortalte ham det hele. Han undskyldte og undskyldte, at han ikke var der til at få mig væk i tide. Det var ok forklarede jeg ham. No harm done! Det gik jo og ja, det var en grænseoverskridende og ubehagelig oplevelse. For de to søde damer viste ikke tegn på noget før håndspålæggelsen. Burde jeg ha' set det komme? Skulle jeg ha' sagt nej? 

Jamen, jeg var til bryllup og havde ikke lyst til at være uhøflig og jeg havde altså ikke lige set, den der håndspålæggelse komme med efterfølgene chanting!

Vi kom dog lidt til at grine af hele den absurde oplevelse bagefter. For det var altså en meget mærkelig oplevelse.

Jeg har ikke noget mod religion i nogen former men jeg har noget imod det, når nogen prøver at pådutte mig deres tro. Manden og jeg tror ikke på nogen religion, vi er ikke religiøse. Vores børn er ikke døbt. Jeg synes religion er yderst interessant men for mig er det ligesom et godt eventyr, en go' bog eller en interessant historie. Jeg respekterer, at folk tror forskelligt og finder det interessant. Jeg vil bare ikke fortælles af nogen, at der findes en gud m.m. for det vil jeg altså selv bestemme om jeg tror på. Ligesom vores børn selv må bestemme. Hvis de en dag fortæller os de vil døbes og konfirmeres, så respekterer vi selvfølgelige det. N.B. nu håber jeg selvfølgelig, at jeg ikke har stødt nogen af jer læsere. Det var i hvert fald ikke min mening.

Det er jeg så endnu bedre til nu! At tage i mod den hjælp jeg tilbydes

Den lille mand og prinsessen er lige startet i 3 og 5 klasse. Wow jeg kan ikke helt forstå det er der vi er! Den lille mand bliver 9 år på søndag. 9ÅR!!! Det vil sige, at sclerosen også har 9 års jubilæum i min krop. Jeg aflevere stadig min nu 'store' børn i skolen. Jeg må ikke gå med ind mere. De er begge alt for store til det, siger de! Så jeg sætter dem af, får et knus og kys (det tillader de dog stadig) ved siden af bilen og vinker. Sådan var det ikke da de var små. Her er en lille historie fra dengang.

‘Ællingerne’ er lige startet på prinsessens skole. Ællingerne er førskolebørnene og de starter op i marts. Pludselig er vi dobbelt så mange forældre om morgen, der afleverer vores små poder. En masse nye ansigter at sige go’ morgen til.
Den første morgen de er der, siger jeg pænt go’ morgen til de ‘nye’ forældre. En mor smiler stort og kigger så først på stokken så prinsessen og til sidst den lille mand. Straks siger hun: 

“Har du brug for en hånd med noget, kan jeg hjælpe dig?” 

Jeg blev glad, smilede og svarede, at jeg var ok og mange tak for tilbudet om hjælp. Stort smil sendte hun mig “Du siger endelig bare til” Jeg takkede igen og sagde, at det skulle jeg nok.

Jeg forlod skolen med en dejlig fornemmelse i maven. Den søde mor havde formået at tilbyde sin hjælp uden jeg følte mig sat i bås, eller hvad det nu er jeg sommetider føler. Jeg er meget bedre nu til, at takke ja til hjælpen når den bliver tilbudt end jeg har været. Jeg ved, at jeg er nødt til det sommetider men det gør det nu ikke nemmere.

Historien er 5 år gammel. Er jeg så blevet endnu bedre på de 5 år, til at tage i mod den hjælp der tilbydes?? Det er jeg faktisk. Jeg spørger faktisk også om hjælp når det er nødvendigt. Og det er det altså sommetider!

Beder du om hjælp? Tager du i mod, hvis du bliver tilbudt hjælp eller spurgt om du har brug hjælp??

At være unik er fantastisk.

Måden jeg tackler min sclerose på, er også unik….  For selvom  sclerose har meget tydelige mønstre så er lige din sclerose fuldstændig unik for dig. Måden sclerosen berør dig, måden du reagerer (eller ikke reagerer) på medicin, dit syn på livet, listen er lang….. Men alt dette er dit og dit alene!!

Vi tager enten medicin fordi vi tror på det virker eller ignorer videnskabelige beviser, fordi vi tror på det ikke virker og vælger derfor medicin fra.

Vi bedømmer medicin lige så meget ud fra dens bivirkninger som på dens egentlige virkning.

Vi griner af vores symptomer når andre græder men græder pludselig helt uden grund.

Vi fortæller os selv det kunne være værre og krydser fingre for det ikke bliver det.

Sæt 10 mennesker med sclerose omkring en bord og ikke en af deres historier vil være ens. Hvad er godt for en – er ikke godt for en anden! Hvad virker for dig – virker ikke for mig! Varme og mine ben svigter – varme og du får det bedre! Hver og en af historierne vil være unikke.

For vi er en flok unikke mennesker – alle os der lever med sclerose. Jeg er rigtig glad for I også er derude et sted,  så jeg ikke er det eneste unikke menneske!

Findes der sådan noget som en skytsengel?

Hvis der gør så tror jeg, at jeg mødte min for 8½ år siden. I går aftes snakkede manden og jeg om de 3 uger jeg var indlagt lige efter den lille mand var født. De 3 uger, hvor jeg kun måtte se min lille 3 uger gamle baby og min 2-årige prinsesse 5-6 timer om dagen. De 3 uger, hvor den bedste lyd, var lyden af små fødder der løb hen ad gangen.

Efter en uge på en stor neurologisk afdeling, 8 senge på stuen kun afskærmet af et gardin, var jeg ved at gå til. Jeg var hele tiden ked af det og ville bare hjem. Jeg var lammet fra brystet og ned så, at komme hjem var ikke lige muligt. Det var endnu engang mandag, det er sidst på eftermiddagen og jeg havde lige vinket farvel og var vendt tilbage til stuen. Hun kom ind i iført en mørk jakke, sorte solbriller med stort flot mørkt hår og et skønt irsk accent.

Vi faldt straks i snak. Hun startede med at undskylde de sorte solbriller men lyset gjorde ondt i hendes øjne. Jeg spurgte, hvorfor hun var her? ” MS ” svarede hun. Det gav mig håb, da hun sagde det. Jeg var pludselig ikke den eneste. Hun fortalte, at hendes attacks altid kom pludseligt. Ligesom den anden dag, hvor hun var på vej til skole og børnehave med hendes 3 døtre og pludselig lå på jorden. Hun kom op, fik børnene afleveret men så var kræfterne også brugt op. Alt hun fortalte var med en fantastisk positivitet, hun smilede hele tiden og var meget ‘matter of fact’!

Hendes mand ringer. Bagefter fortæller hun, at han ikke har styr på det alene, at hun hellere måtte komme hjem, pigerne savner hende, at det er mere stressende at være her, sygdommen måtte gå sin gang! Næste morgen udskrev hun sig selv.

Da prinsessen, faren og den lille mand kom den dag, var jeg på toppen (stadig lammet men pyt) følte jeg kunne klare det hele. Mine øjne skinnede, jeg havde fået farve i kinderne og mod på livet igen. Sygeplejerskerne mærkede det, familien mærkede det og jeg mærkede det.

Var denne kvinde der for at fortælle mig, at livet går videre, at det ikke nytter at græde og rase, at muligheden, at give op, ikke findes? 

Var hun min skytsengel?

De små fødder for 8½ år siden....

Mindet står lysende klart i øjeblikket. Noget må have sat lige den del af hukommelsen i gang lige i dag. 
Vores datter var 2 år, lillebror var 3 uger gammel. Jeg var blevet indlagt, lammet fra brystet og ned. Vores lille bitte dreng måtte ikke blive indlagt med mig.
Ikke ligefrem den bedste tid i mit liv og dog…. 

For hver dag hørte jeg lyden af små fødder der løb hen ad hospitalsgangen. Hverdag hørte jeg en barnestemme der højt råbte: "mummy" uden hensyntagen til alle de andre patienter.

Hun hoppede op i sengen, kyssede og krammede mig. Manden og lillebror kom kort efter. Ind i opholdsstuen det gik i kørestolen, lillebror blev lagt i mine arme, holdt på plads med hjælp fra puder. Jeg krammede ham i de næste 5-6 timer mens jeg snakkede med min glade lille pige og krammede hende så hun hvinede.

I 3 uger var lyden af barnefødderne der kom løbende, noget af det dejligste jeg nogensinde havde hørt!

Det er 8½ år siden jeg var indlagt på Queens Square Hospital for Neurologi i London. 8½ år siden manden min var alenefar i 3 uger med en nyfødt og en 2 årige. 8½ år siden jeg kun fik lov at være mor i 5-6 timer hverdag i en opholdsstue på et hospital. 

I dag er ungerne 8 og 10 år. De kan ikke huske livet for 8½ år siden.

Mor Synes.....

- at MS kan stå for en masse ting.....

Mor Snubler

Mor Stresser

Mor Syg

Mor Sover

Mor Står

Mor’s Stok

Mor Smiler

Mor Stråler

Mor Synger

Mor Stadigvæk………

Er sikker på der findes mange flere.

Må jeg da ikke beholde bare lidt værdighed og livskvalitet??

Jeg skrev det indlæg for 6 år siden.

Nu er jeg nødt til at skrive om det her. Jeg blev så frygtelig ked af det den anden dag, da jeg åbnede et brev fra kommunen. Det var fra hjælpeteamet. En ændret bevilling med en kæmpe betydning for min hverdag. Jeg ringede straks til dem for at få en forklaring. 

Penge… hvad ellers skulle årsagen være!! Der skal spares!!!! Jamen hvad med mennesket bag….??? Hvad med min livskvalitet…????

Lige denne her bevilling på lige det her hjælpemiddel er vigtigt, og noget der ikke kan leves et normalt liv uden. Men det kigger dem der sidder med det åbentbart ikke på!

Jeg var derfor meget meget ked af det og fustreret og ringede til Scleroseklinikken for at få hjælp og vejledning. De var rystede over det jeg fortalte og ville selvfølgelig gerne hjælpe. Min neurolog satte straks ting i gang. Jeg har også talt med den specialist jeg har på området, om at sende brev med forklaring på hvorfor bevillingen ikke bør ændres.

Så nu kan jeg kun vente og håbe…. og prøve ikke, at tænke for meget over det. Det gør mig så fustreret og ked af det, at ting man ikke selv har valgt og ikke kan gøre noget ved, skal være sådan en stressfaktor. Jeg har ikke bedt om, at få MS med alt der følger….. 

Ingen har!! Jeg må jo stole på kommunen husker mennesket bag bevillingen og man ikke bare er endnu en sag på skrivebordet.

Nå nu fik jeg da luft… følte jeg var nødt til at skrive om det. Er jeg mon den eneste der har oplevet at bevillinger eller lign blive ændret pga besparelser….????    

Jeg tvivler……..

Men dette skal ikke ødelægge de næste 5 dag, hvor vi alle holder fri og Nana (farmor) kommer på besøg fra England. Kunne nu godt ønske vejret bliver bedre end i dag.

Jeg kan heldigvis fortæller dig, at jeg fik min bevilling dengang for 6 år siden. Jeg fik min værdighed og livskvalitet tilbage. Det fik jeg fordi jeg starks bad om hjælp - fordi min scleroseklinik bakkede mig op - fordi min neurolog bakkede mig op og kæmpede en kamp for mig. 

Du har MS, lød beskeden.....

For 8 et halvt år siden fik jeg mit første attak. Jeg vågnede en morgen og havde en underlig summen i kroppen. Ligesom når ens fod sover, men det var bare næsten hele kroppen der sov. Jeg var 5 måneder henne med mit andet barn. Jeg tog til lægen og blev scannet, troede det var barnet der muligvis lå og trykkede på en nerve.
Men nej! En uge senere fik jeg en sort plet foran mit venstre øje. Jeg tog ind på Moorfield Eyehospital i London. Jeg fik af vide, at det var synsnerven der var inflameret. Jeg blev bedt om, at komme og blive undersøgt af deres neurolog. Tænkte ikke mere over det. Så en uge senere  fik jeg en barnepige til min datter og sagde til min mand, at han ikke behøvede at tage med. Havde jeg dog bare vidst, hvad ventede mig!!!!

Du har MS, lød beskeden!!

Jeg blev undersøgt og de var meget interesseret i den summen jeg havde i kroppen. Neurologen kom ind og vi snakkede lidt om vind og vejr og, at han kendte Danmark godt, da han tit underviste på hospitaler der. Så spurgte han:
“Ved du hvad MS er??” "Ja, lidt". sagde jeg.
“Du har højst sandsynligt en form for MS. Vi ved det med sikkerhed, når vi scanner dig efter du har født men jeg 99% sikker på du har MS.”
Så sad jeg der…..
5 måneder henne med mit andet barn og en lille pige halvandet år derhjemme.
Jeg tog undergrunden hjem og godt jeg havde solbriller på, for jeg græd hele vejen. Min mand brød helt sammen, da han fik beskeden. Vi viste ikke rigtig noget om, hvad MS var så det virkede frygtelig uoverskueligt og skræmmende med sådan en besked. Tre uger senere måtte jeg stoppe med at arbejde. Jeg kunne næsten ikke gå. En månede senere blev jeg indlagt, kunne slet ikke gå. Fik en kur og kom hjem nogle uger. Sådan gik det frem til min lille dreng blev født.

Glæden blev slået sådan lidt itu.

Jeg kom hjem med vores dejlige lille dreng et par dage efter. Gik bare så godt i 3 uger. Jeg ammede, kunne gå lidt rundt i huset og kunne i det hele taget passe ham selv det meste af tiden. Men men men.... tre uger gammel var han  da jeg blev indlagt på Queens Square Hospital for Neurologi i London. Jeg kunne ikke gå, mine hænder blev mærkelige. Måtte med det samme stoppe med at amme. Det gjorde ondt både i hjertet og i brysterne. Mælken løb men heldigvis tog den lille mand flasken med det samme. Jeg kunne kun holde ham, hvis han blev lagt i mine arme støttet af tæpper og puder.
Jeg blev scannet to gange og de var ikke alle enige om, om det nu også var MS. Alle synes sygdommen var meget aggressiv. Jeg blev brugt som case study. 250 neurologer sad og så mig blive undersøgt og hørte om min sag. Her i blandt flere danske. Det værste var, at min lille dreng ikke måtte blive indlagt med mig. Tre uger gammel og jeg kunne kun se ham og min lille datter ca. 6-7 timer om dagen.

En stor beslutning.

Min mand måtte opgive sit job for at tage turen med ungerne hverdag med undergrunden i 1 time for at se mig. Vores familie og venner var fantastiske men det var bare så hårdt. Jeg var indlagt i 3 uger og i den tid tog vi en meget stor beslutning. Vi ville flytte til min fødeby i Danmark. Min mor og far arbejdede ikke mere, afstandene var mindre, vi kunne få mere hjælp på mange måder.
Min mand, som er engelsk, var helt opsat på det, jeg ville ikke. Følte jeg blev tvunget af sygdommen og ikke selv tog beslutningen. Vi fik helt fantastisk hjælp og folk donerede meget gavmildt  møbler og lign. Så 3 måneder efter jeg blev udskrevet fra Queens Square Hospital for Neurologi, flyttede vi til Danmark. Min mor flyttede ud af sit lille hus og vi fik lov at bo der, så længe vi havde brug for.
Vi fandt et lille bitte hus vi kunne leje efter 5 måneder og der bor vi stadig i dag 8½ år senere. Det er handikapvenligt og vores liv er vel næsten normalt nu. Vi har vænnet os til mine ben ikke rigtig virker. Rollatoren, stokken og handikapscooteren er en fast del af mig, nok derfor også helt naturlig.
Min mand har været helt fantastisk, den bedste man kan ønske sig. Han arbejder og elsker Danmark. Vores børn trives og kan ikke helt huske de har boet i London. Vi er i England 2-3 gange om året for at besøge venner og familie.

Vi er okay.

Hvad mere kan man be' om???