En skillevej

Nogle gange står vi ved en skillevej, hvor det er en selv der vælger hvilken vej vi vil tage. Andre gange vælger livet vejen for en og vi får ikke selv lov til at vælge…. 
Når livet vælger for en påvirker det, det næste valg vi selv tager.

Som for vores lille familie blev valget efter, at livet havde taget et valg for os, et valg jeg ikke tror vi havde valgt hvis livet ikke havde ændret retning. Livet valgte for mig, da det valgte at jeg skulle have sclerose. Jeg valgte selv at flytte tilbage til Danmark. Min mand og jeg snakkede om det i weekenden, om det kunne være interessant at se hvilken retning ens liv ville have taget, hvis livet ikke havde valgt jeg skulle have sclerose.
Ville vi stadig have boet i London?
Hvis ja, ville min mand så stadig have arbejdet i forsikrings branchen?
Ville prinsessen så have elsket 6 klasse, som hun jo så ville have gået i, ligeså meget som hun elsker sin 4 klasse nu??
Ville den lille mand så have taget skolestarten lige så fantastisk, hvis han var startet som 4 årig for 4 år siden hvilket jo ville have været tilfældet??
Interessante spørgsmål som vi hyggede os med at besvare mens vi nød solen i haven og den lille mand hoppede glad rundt på trampolinen.

Der kommer muligvis tider i fremtiden, hvor det er livet der tager valget for os men der kommer helt sikkert gange, hvor vi selv skal tage valget når vi står ved en skillevej. Valg der så vil forme den videre vej i livet.

Hvor stopper ens egne valg i livet og hvor starter de valg, livet tager for en?

Ups.... men så kan jeg vel gi' sclerosehjernen skylden eller.....??

For snart 4 år siden investerede vi i en Luggie til mig. Det bedste vi nogensinde har gjort og det bedste hjælpemiddel jeg ejer. Om det var sclerosen der spillede en rolle den dag eller må min undskyldning være, at kvinder og teknik ikke går så godt hånd i hånd. Gjorde det bare ikke mindre pinligt!! For nogle år tilbage, da jeg lige har fået min fantastiske mineiscooter, Luggien, var jeg på scleroseklinikken som jeg er til medicin hver 4 uge. Jeg havde taget Luggien med så jeg kunne prale med vise den frem. Alle var noget så imponeret og interesserede. Jeg klappede den sammen for at vise hvordan. Da jeg skulle af sted igen foldede jeg den elegant ud igen, sætter mig til rette og kørte….

Bortset fra den ikke flyttede sig ud af stedet. En venlig mand prøvede at hjælpe, jeg havde absolut ingen ide om, hvorfor den ikke ville køre og startknappen blinkede. En smule panik og rigtig meget flovhed, da den var ny og jeg jo også lige havde pralet med vist den frem og fortalt hvor fantastisk den var. Jeg ringede til firmaet og den rare mand der solgte den til mig for ikke ret lang tid siden spurgte:
“Har du sat den i gear?” 
Øh… hvad!!??!! Nå men det havde jeg så ikke i min iver med at prale med vise den frem, kunne da godt nu huske noget om frigear og gear men helt ærligt så er det jo teknik! Rødkindet kørte jeg ned og fandt bilen, hvorefter af sted til Ikea det gik. Jeg glemte aldrig der er noget der hedder frigear og gear igen på min lille scooter!

Vi købte selv Luggien, jeg tænkte ikke på jeg måske kunne 'få' den som hjælpemiddel. Det er det bedste hjælpemiddel jeg har og jeg kan alt med den.

Hvad er dit bedste hjælpemiddel?? Hvis du har nogen! 

Hvordan kan det være?

Jeg læste en artikel for et stykke tid siden om, at sclerosen holdes i skak når man er gravid. Det er der jo ikke noget nyt men nu skal der forskes endnu mere i det, derfor artiklen. Det er jo fantastisk og forhåbentlig kan det bruges til noget. Jeg synes også forskning i lige den del er interessant, for det med de mindre og færre attaker i graviditeten var ikke noget jeg oplevede, tværtimod! 

Okay, sclerose fik jeg først 4 måneder inde i min anden graviditet, ingen tegn på sygdommen på noget tidspunkt i mit liv. Fra første attak (en sort plet for det ene øje) og resten af graviditeten havde jeg næsten konstante attaker og kunne ikke gå eller knap stå og mine ben og mave sov konstant, så jeg reagerede da vist helt modsat. Hvordan kan det så være, hvis de hormoner som graviditet medfører, burde holde sclerosen i skak hos gravide? 

Jeg havde det så til gengæld rigtig godt da den lille mand var født. Jeg kunne gå lidt, stå op i endnu længere tid og jeg ammede. Selvfølgelig hjalp det nok, at maven var væk så det var nemmere at stå og gå men alligevel. 3 uger senere blev jeg så rigtig rigtig dårlig, lammet fra halsen og ned, men det er jo noget mange oplever når de har født, at så slår sclerosen til med hård hånd.

Jeg vil på en måde gerne vide hvorfor jeg ikke havde godt som gravid, for der må da være en forklaring, ik’?? Jeg vil også gerne vide, hvorfor jeg fik sclerose så pludseligt, ingen tegn på noget tidspunkt før jeg var 4 måneder gravid, i stedet for var det bare: Fra nu af er du kronisk syg resten af livet…..

Artiklen jeg læste er om forskning, forskning der måske kan give svar på noget af det, måske ikke. At læse den satte en tankerække i gang hos mig, tanker der en gang i mellem dukker, tanker med spørgsmål som: Hvorfor?

Kan du følge mig??

Tilbageblik. Handikap ingen hindring!

Jeg er handikappet, det har sclerosen sørget for men vi kan stadig lave en masse sammen! Billederne her er fra 2012. Billederne er fra Disneyland Paris, Sheveningen i Holland, og stranden og havnen der hvor vi bor. Både min stok og kørestol deles vi om engang imellem. For stokken er go’ som hest og kørestolen dejlig at sidde i når man træt.

Disneyland kunne sagtens lade sig gøre som handikappet. Der er masser af hjælp at få. At køre rundt i Europa er også fint, vi tager os de forholdsregler vi har brug for. 

Så selvom benene ikke virker og vi skal medbringe hjælpemidler, tjekke om jeg kan komme med diverse steder m.m. så er det altså muligt at rejse som handikappet med mindre børn. Eller det synes vi.

Ville du rejse selvom du var handikappet?

Findes der sådan noget som en skytsengel?

Hvis der gør så tror jeg, at jeg mødte min for 8½ år siden. I går aftes snakkede manden og jeg om de 3 uger jeg var indlagt lige efter den lille mand var født. De 3 uger, hvor jeg kun måtte se min lille 3 uger gamle baby og min 2-årige prinsesse 5-6 timer om dagen. De 3 uger, hvor den bedste lyd, var lyden af små fødder der løb hen ad gangen.

Efter en uge på en stor neurologisk afdeling, 8 senge på stuen kun afskærmet af et gardin, var jeg ved at gå til. Jeg var hele tiden ked af det og ville bare hjem. Jeg var lammet fra brystet og ned så, at komme hjem var ikke lige muligt. Det var endnu engang mandag, det er sidst på eftermiddagen og jeg havde lige vinket farvel og var vendt tilbage til stuen. Hun kom ind i iført en mørk jakke, sorte solbriller med stort flot mørkt hår og et skønt irsk accent.

Vi faldt straks i snak. Hun startede med at undskylde de sorte solbriller men lyset gjorde ondt i hendes øjne. Jeg spurgte, hvorfor hun var her? ” MS ” svarede hun. Det gav mig håb, da hun sagde det. Jeg var pludselig ikke den eneste. Hun fortalte, at hendes attacks altid kom pludseligt. Ligesom den anden dag, hvor hun var på vej til skole og børnehave med hendes 3 døtre og pludselig lå på jorden. Hun kom op, fik børnene afleveret men så var kræfterne også brugt op. Alt hun fortalte var med en fantastisk positivitet, hun smilede hele tiden og var meget ‘matter of fact’!

Hendes mand ringer. Bagefter fortæller hun, at han ikke har styr på det alene, at hun hellere måtte komme hjem, pigerne savner hende, at det er mere stressende at være her, sygdommen måtte gå sin gang! Næste morgen udskrev hun sig selv.

Da prinsessen, faren og den lille mand kom den dag, var jeg på toppen (stadig lammet men pyt) følte jeg kunne klare det hele. Mine øjne skinnede, jeg havde fået farve i kinderne og mod på livet igen. Sygeplejerskerne mærkede det, familien mærkede det og jeg mærkede det.

Var denne kvinde der for at fortælle mig, at livet går videre, at det ikke nytter at græde og rase, at muligheden, at give op, ikke findes? 

Var hun min skytsengel?

Situationsfornemmelse.

For ca 7 år siden, ikke mere end et års tid efter vi var flyttet til Danmark, mødte jeg en jeg åbenbart skulle kende, hun kendte i hvert fald mig. Jeg kunne så ikke rigtig huske hende men hun var altså overhovedet ikke i tvivl om, hvem jeg var. Hun kom hen til mig og gav mig en stor krammer (ingen situationsfornemmelse overhovedet, og jeg er altså på ingen måde fan af krammere fra mere eller mindre fremmede mennesker) og sagde så med tårer i øjnene.

“Hvor er det bare synd for dig du er blevet syg, dig som altid var så sprudlende, glad, sjov og aktiv”

Jeg må ærlig talt indrømme, at jeg blev lidt irriteret på hende. Mest over det der kram jeg blev tvunget ud i men også lidt over kommentaren.

“Det er jeg sådan set stadigvæk. Benene går bare ikke så godt”

Nu ved jeg da godt, at hun sikkert mente det rigtig pænt og bare fik sagt det på en akavet måde. Krammet mente hun sikkert også var okay og på sin plads. Det var jeg ikke helt enig i men hun er nu ikke den eneste jeg har mødt, der ikke rigtig har nogen situationsfornemmelse.

Var det okay at blive irriteret??
Det synes jeg egentlig det var og er. Jeg bryder mig ikke om medlidenheden, det er ikke synd for mig, at jeg har sclerose. Jeg har ikke noget imod folk spørger mig, hvordan jeg har det. Det er jo ikke en kommentar men et reelt spørgsmål. Især fra folk der ikke ser en så tit. Jeg bliver også glad når fremmede godt tør spørge mig, hvad jeg fejler. Ligesom jeg også synes det er helt okay når folk ikke spørger. Sclerose er en usynlig sygdom som alle os der lever med den, tackler på rigtig mange forskellige måder. For mig er spørgsmål helt i orden. Det er kommentarne der kan være ret trælse. Eller er det bare mig?

Hvordan reagerer du på folks kommentarer??

De små fødder for 8½ år siden....

Mindet står lysende klart i øjeblikket. Noget må have sat lige den del af hukommelsen i gang lige i dag. 
Vores datter var 2 år, lillebror var 3 uger gammel. Jeg var blevet indlagt, lammet fra brystet og ned. Vores lille bitte dreng måtte ikke blive indlagt med mig.
Ikke ligefrem den bedste tid i mit liv og dog…. 

For hver dag hørte jeg lyden af små fødder der løb hen ad hospitalsgangen. Hverdag hørte jeg en barnestemme der højt råbte: "mummy" uden hensyntagen til alle de andre patienter.

Hun hoppede op i sengen, kyssede og krammede mig. Manden og lillebror kom kort efter. Ind i opholdsstuen det gik i kørestolen, lillebror blev lagt i mine arme, holdt på plads med hjælp fra puder. Jeg krammede ham i de næste 5-6 timer mens jeg snakkede med min glade lille pige og krammede hende så hun hvinede.

I 3 uger var lyden af barnefødderne der kom løbende, noget af det dejligste jeg nogensinde havde hørt!

Det er 8½ år siden jeg var indlagt på Queens Square Hospital for Neurologi i London. 8½ år siden manden min var alenefar i 3 uger med en nyfødt og en 2 årige. 8½ år siden jeg kun fik lov at være mor i 5-6 timer hverdag i en opholdsstue på et hospital. 

I dag er ungerne 8 og 10 år. De kan ikke huske livet for 8½ år siden.

Må jeg da ikke beholde bare lidt værdighed og livskvalitet??

Jeg skrev det indlæg for 6 år siden.

Nu er jeg nødt til at skrive om det her. Jeg blev så frygtelig ked af det den anden dag, da jeg åbnede et brev fra kommunen. Det var fra hjælpeteamet. En ændret bevilling med en kæmpe betydning for min hverdag. Jeg ringede straks til dem for at få en forklaring. 

Penge… hvad ellers skulle årsagen være!! Der skal spares!!!! Jamen hvad med mennesket bag….??? Hvad med min livskvalitet…????

Lige denne her bevilling på lige det her hjælpemiddel er vigtigt, og noget der ikke kan leves et normalt liv uden. Men det kigger dem der sidder med det åbentbart ikke på!

Jeg var derfor meget meget ked af det og fustreret og ringede til Scleroseklinikken for at få hjælp og vejledning. De var rystede over det jeg fortalte og ville selvfølgelig gerne hjælpe. Min neurolog satte straks ting i gang. Jeg har også talt med den specialist jeg har på området, om at sende brev med forklaring på hvorfor bevillingen ikke bør ændres.

Så nu kan jeg kun vente og håbe…. og prøve ikke, at tænke for meget over det. Det gør mig så fustreret og ked af det, at ting man ikke selv har valgt og ikke kan gøre noget ved, skal være sådan en stressfaktor. Jeg har ikke bedt om, at få MS med alt der følger….. 

Ingen har!! Jeg må jo stole på kommunen husker mennesket bag bevillingen og man ikke bare er endnu en sag på skrivebordet.

Nå nu fik jeg da luft… følte jeg var nødt til at skrive om det. Er jeg mon den eneste der har oplevet at bevillinger eller lign blive ændret pga besparelser….????    

Jeg tvivler……..

Men dette skal ikke ødelægge de næste 5 dag, hvor vi alle holder fri og Nana (farmor) kommer på besøg fra England. Kunne nu godt ønske vejret bliver bedre end i dag.

Jeg kan heldigvis fortæller dig, at jeg fik min bevilling dengang for 6 år siden. Jeg fik min værdighed og livskvalitet tilbage. Det fik jeg fordi jeg starks bad om hjælp - fordi min scleroseklinik bakkede mig op - fordi min neurolog bakkede mig op og kæmpede en kamp for mig. 

Der var engang......

Der var en gang en lille pige med lyst hår og blå øjne. Hun var god til gymnastik og hun elskede at spille fodbold og håndbold. Hun var aktiv og havde et fritidsjob som gav lommepenge til sjov og ballede. Hun rejste rundt og arbejdede et halvt år i Australien.

Hun kom hjem igen og kom i lære i en sportsbutik, droppede fodbolden og gymnastikken til ære for håndbolden. 

Hun blev årets spiller engang.

Hun blev udlært men ville noget andet, så hun arbejdede et år på et cruiseship. Så kaldte hovedstaden i nogle år og hun havde to job så hun kunne spare op til de to gange hun igen rejste rundt i Australien. London kaldte så hun pakkede sine ting, flyttede dertil og der mødte pigen manden i hendes liv.

De fik hinanden, de fik en datter, de fik en søn. 

Pigen fik MS.

En stok, en hest og et par geder.

(billedet er fra maj 2011 - mindstemanden er 3 år. Han syntes det var en fantastisk hest)

Der ligger en specialskole lige bagved, hvor vi bor og de har to geder eller sidst vi gik derop, var gederne godt nok væk.

Da børnene var mindre elskede de, når vi gik en tur forbi og sagde hej til gederne. Fodrede dem lidt græs over hegnet, hvis de gad komme hen til det. Jeg tror også gederne som regel synes det var ok vi kiggede over hegnet indtil dem, de brægede i hvert fald højlydt for det meste når vi kom.
Dengang gik jeg 'kun' med stok (havde ikke helt accepteret en rollator nok var bedst for ben og ryg) godt nok ikke mere end ca 500 meter ad gangen, men en tur op til gederne og tilbage kunne jeg sagtens klare på stien. Mindstemanden og jeg gik derop en eftermiddag, da han vel har været omkring 3½ år. Han løb pludselig ind i krattet og kom ud med en pænt stor kæp.

"Se mor, det er min stok"
Og så gik vi der ved siden af hinanden med hver sin stok!

Det var først da mindstemanden startede i børnehave, at han er begyndt at bemærke min stok. Han forsøgte sommetider at tage den fra mig og kunne finde på, at sige jeg skulle gå ordentligt. Han var ikke vred som sådan, men var vel ved at prøve at forholde sig til det. Hans storesøster var også omkring den alder, da hun begyndte at bemærke stokken. Hun var vred på mig i en periode over, at jeg ikke gik ordentligt. Det gik nu hurtigt over og faktisk ville hun helst selv forklare voksne som børn, hvorfor jeg var nødt til at gå med stok, hvis nogen spurgte.

I dag er hun 10 år og lillebror er 8 år. Vi snakker jævnligt om sclerosen, hvad den gør og ikke gør. Som sagt, har vores børn aldrig kendt til andet end en handikappet mor, og de er fantastiske omkring det.

Er du ærlig og åben overfor dine børn? Tror du det er nødvendigt?

Bløde ben og noget om løb!

Børn har sådan en dejlig logisk måde at opfatte og forstå tingene på.  Mine børn kan ikke huske jeg nogensinde har gået helt normalt. Min datter var 1 år, da jeg blev syg og hendes lillebror var stadig i maven.  Så for dem er det jo normalt, at deres mor ikke kan løbe og hoppe eller gå ordentligt.

Da min datter var mindre snakkede hun ret ofte om, at mors ben var dumme og derfor ikke virkede så godt.  Hun var helt med på, at jeg fik noget medicin så jeg måske kunne få det bedre. For sådan hænger det jo sammen når nogen er syg. De får medicin, de bliver bedre…..
Logik! I hvert fald for en lille pige. Nu er hun 10 år men stiller stadig spørgsmål om sclerosen. De er bare anderledes nu, spørgsmålene.

Jeg tror hun var omkring 4 år, da hun en morgen under morgenmaden proklamerede:

"Mor, nu ved jeg hvorfor du ikke kan løbe, Det er fordi dine ben er bløde." 
"Mærk selv."

Så vi mærkede mine ben og ja, de var sørme bløde mine ben.

"Mærk mine mor, de er helt hårde. Det er derfor jeg kan løbe så hurtigt."

Logik for en  lille pige på 4 år.
Hun mente også dengang, at når nu hendes ben engang blev bløde ligesom mine, så havde hun alligevel løbet nok og ville ikke savne det.
Ligesom jeg ikke savner at løbe. For jeg var alligevel aldrig en fan af at løbe inden sclerosen!