De har enten læst om sygdommen, kender en med sclerose, de har i hvert fald hørt om en eller de har set noget på TV! Så de vil noget så gerne give gode råd.
Nu er det altså ikke fordi, at jeg ikke værdsætter alle de gode råd. Men som alle der har MS ved, er sygdommen, symptomer, gener m.m. meget forskellige.
Jeg har det ret stramt med folk der siger:
"En jeg kender med MS nyder sådan at være i varmen og får det så godt af det"
Jamen det er da dejligt for den du kender men jeg har det lige modsat. Jeg overopheder og benene holder op med at virke.
"Man hører, at det skal være så godt at ride når man har MS"
Det har jeg også hørt men jeg kan ikke lide heste (kun på afstand - lang afstend. Stoler ikke på dyret og det vil det helt sikkert kunne mærke) og jeg er bange for dem, så det er ikke lige den træningsform jeg vælger.
Sådanne kommentarer, hvor godt de end er ment, får mig til at føle jeg faktisk skal forsvare mine symptomer og min måde at leve med sygdommen.
Men det burde ikke være sådan. Det er mig der kan føle, hvordan det er lige præcis på min krop. Det er mig der skal kunne holde til det, ikke alle andre. Jeg lever da de fleste dage uden egentlig, at tænke på sygdommen. Det gør min mand og børn også.
Hvordan takler du andres (helt sikkert ment pænt) kommentarer om, hvordan du kunne gøre eller ikke gøre?????
Åh ja, alle kender nogen eller har hørt om nogen og hvis man ikke vil følge lige præcis det råd er man jo åbenbart slet ikke interesseret i at blive rask?? Det er mega anstrengende.
SvarSletÅh ja, alle kender nogen eller har hørt om nogen og hvis man ikke vil følge lige præcis det råd er man jo åbenbart slet ikke interesseret i at blive rask?? Det er mega anstrengende.
SvarSletJa, og så kan man gå rundt med dårlig samvittighed over, at man ikke viser nok det folk forventer at se!
Sletog det næsten værre end sygdommen.
Sletfolk gør det samme når jeg siger jeg har ptsd, jamen så skal du da bare x,y og z....
vi er altså forskellige og kan ikke puttes i en boks, heler ikke når det kommer til behandling.