Det handler om selvstændighed.

Jeg er mærket af sclerosen. Den er synlig fordi det er benene den har valgt, at ødelægge. Heldigvis er det mere eller mindre det eneste den har ødelagt. Det skulle helst forblive sådan og derfor fylder jeg mig gerne med den medicin jeg tror på virker. Hver 4 uge bliver jeg fyldt op og nej, det er ikke magi men det er en stopklods. Der stopper udviklingen så jeg ikke bliver værre lige så hurtigt som uden.
Det gør, at jeg trods ben der ikke kan gå ret langt og som altid sover og er stive, sagtens kan leve et normalt liv. For det føler jeg vi gør, mine børn, mand og jeg. Det værdsætter vi og jeg fortæller gerne en masse forskere og medicinudviklere om, hvad medicinen har gjort for mig.

Så i morgen smutter jeg en tur til Hillerød og fortæller min historie.

Ups.... men så kan jeg vel gi' sclerosehjernen skylden eller.....??

For snart 4 år siden investerede vi i en Luggie til mig. Det bedste vi nogensinde har gjort og det bedste hjælpemiddel jeg ejer. Om det var sclerosen der spillede en rolle den dag eller må min undskyldning være, at kvinder og teknik ikke går så godt hånd i hånd. Gjorde det bare ikke mindre pinligt!! For nogle år tilbage, da jeg lige har fået min fantastiske mineiscooter, Luggien, var jeg på scleroseklinikken som jeg er til medicin hver 4 uge. Jeg havde taget Luggien med så jeg kunne prale med vise den frem. Alle var noget så imponeret og interesserede. Jeg klappede den sammen for at vise hvordan. Da jeg skulle af sted igen foldede jeg den elegant ud igen, sætter mig til rette og kørte….

Bortset fra den ikke flyttede sig ud af stedet. En venlig mand prøvede at hjælpe, jeg havde absolut ingen ide om, hvorfor den ikke ville køre og startknappen blinkede. En smule panik og rigtig meget flovhed, da den var ny og jeg jo også lige havde pralet med vist den frem og fortalt hvor fantastisk den var. Jeg ringede til firmaet og den rare mand der solgte den til mig for ikke ret lang tid siden spurgte:
“Har du sat den i gear?” 
Øh… hvad!!??!! Nå men det havde jeg så ikke i min iver med at prale med vise den frem, kunne da godt nu huske noget om frigear og gear men helt ærligt så er det jo teknik! Rødkindet kørte jeg ned og fandt bilen, hvorefter af sted til Ikea det gik. Jeg glemte aldrig der er noget der hedder frigear og gear igen på min lille scooter!

Vi købte selv Luggien, jeg tænkte ikke på jeg måske kunne 'få' den som hjælpemiddel. Det er det bedste hjælpemiddel jeg har og jeg kan alt med den.

Hvad er dit bedste hjælpemiddel?? Hvis du har nogen! 

At være unik er fantastisk.

Måden jeg tackler min sclerose på, er også unik….  For selvom  sclerose har meget tydelige mønstre så er lige din sclerose fuldstændig unik for dig. Måden sclerosen berør dig, måden du reagerer (eller ikke reagerer) på medicin, dit syn på livet, listen er lang….. Men alt dette er dit og dit alene!!

Vi tager enten medicin fordi vi tror på det virker eller ignorer videnskabelige beviser, fordi vi tror på det ikke virker og vælger derfor medicin fra.

Vi bedømmer medicin lige så meget ud fra dens bivirkninger som på dens egentlige virkning.

Vi griner af vores symptomer når andre græder men græder pludselig helt uden grund.

Vi fortæller os selv det kunne være værre og krydser fingre for det ikke bliver det.

Sæt 10 mennesker med sclerose omkring en bord og ikke en af deres historier vil være ens. Hvad er godt for en – er ikke godt for en anden! Hvad virker for dig – virker ikke for mig! Varme og mine ben svigter – varme og du får det bedre! Hver og en af historierne vil være unikke.

For vi er en flok unikke mennesker – alle os der lever med sclerose. Jeg er rigtig glad for I også er derude et sted,  så jeg ikke er det eneste unikke menneske!

Hvordan kan det være?

Jeg læste en artikel for et stykke tid siden om, at sclerosen holdes i skak når man er gravid. Det er der jo ikke noget nyt men nu skal der forskes endnu mere i det, derfor artiklen. Det er jo fantastisk og forhåbentlig kan det bruges til noget. Jeg synes også forskning i lige den del er interessant, for det med de mindre og færre attaker i graviditeten var ikke noget jeg oplevede, tværtimod! 

Okay, sclerose fik jeg først 4 måneder inde i min anden graviditet, ingen tegn på sygdommen på noget tidspunkt i mit liv. Fra første attak (en sort plet for det ene øje) og resten af graviditeten havde jeg næsten konstante attaker og kunne ikke gå eller knap stå og mine ben og mave sov konstant, så jeg reagerede da vist helt modsat. Hvordan kan det så være, hvis de hormoner som graviditet medfører, burde holde sclerosen i skak hos gravide? 

Jeg havde det så til gengæld rigtig godt da den lille mand var født. Jeg kunne gå lidt, stå op i endnu længere tid og jeg ammede. Selvfølgelig hjalp det nok, at maven var væk så det var nemmere at stå og gå men alligevel. 3 uger senere blev jeg så rigtig rigtig dårlig, lammet fra halsen og ned, men det er jo noget mange oplever når de har født, at så slår sclerosen til med hård hånd.

Jeg vil på en måde gerne vide hvorfor jeg ikke havde godt som gravid, for der må da være en forklaring, ik’?? Jeg vil også gerne vide, hvorfor jeg fik sclerose så pludseligt, ingen tegn på noget tidspunkt før jeg var 4 måneder gravid, i stedet for var det bare: Fra nu af er du kronisk syg resten af livet…..

Artiklen jeg læste er om forskning, forskning der måske kan give svar på noget af det, måske ikke. At læse den satte en tankerække i gang hos mig, tanker der en gang i mellem dukker, tanker med spørgsmål som: Hvorfor?

Kan du følge mig??

Tilbageblik. Handikap ingen hindring!

Jeg er handikappet, det har sclerosen sørget for men vi kan stadig lave en masse sammen! Billederne her er fra 2012. Billederne er fra Disneyland Paris, Sheveningen i Holland, og stranden og havnen der hvor vi bor. Både min stok og kørestol deles vi om engang imellem. For stokken er go’ som hest og kørestolen dejlig at sidde i når man træt.

Disneyland kunne sagtens lade sig gøre som handikappet. Der er masser af hjælp at få. At køre rundt i Europa er også fint, vi tager os de forholdsregler vi har brug for. 

Så selvom benene ikke virker og vi skal medbringe hjælpemidler, tjekke om jeg kan komme med diverse steder m.m. så er det altså muligt at rejse som handikappet med mindre børn. Eller det synes vi.

Ville du rejse selvom du var handikappet?

Findes der sådan noget som en skytsengel?

Hvis der gør så tror jeg, at jeg mødte min for 8½ år siden. I går aftes snakkede manden og jeg om de 3 uger jeg var indlagt lige efter den lille mand var født. De 3 uger, hvor jeg kun måtte se min lille 3 uger gamle baby og min 2-årige prinsesse 5-6 timer om dagen. De 3 uger, hvor den bedste lyd, var lyden af små fødder der løb hen ad gangen.

Efter en uge på en stor neurologisk afdeling, 8 senge på stuen kun afskærmet af et gardin, var jeg ved at gå til. Jeg var hele tiden ked af det og ville bare hjem. Jeg var lammet fra brystet og ned så, at komme hjem var ikke lige muligt. Det var endnu engang mandag, det er sidst på eftermiddagen og jeg havde lige vinket farvel og var vendt tilbage til stuen. Hun kom ind i iført en mørk jakke, sorte solbriller med stort flot mørkt hår og et skønt irsk accent.

Vi faldt straks i snak. Hun startede med at undskylde de sorte solbriller men lyset gjorde ondt i hendes øjne. Jeg spurgte, hvorfor hun var her? ” MS ” svarede hun. Det gav mig håb, da hun sagde det. Jeg var pludselig ikke den eneste. Hun fortalte, at hendes attacks altid kom pludseligt. Ligesom den anden dag, hvor hun var på vej til skole og børnehave med hendes 3 døtre og pludselig lå på jorden. Hun kom op, fik børnene afleveret men så var kræfterne også brugt op. Alt hun fortalte var med en fantastisk positivitet, hun smilede hele tiden og var meget ‘matter of fact’!

Hendes mand ringer. Bagefter fortæller hun, at han ikke har styr på det alene, at hun hellere måtte komme hjem, pigerne savner hende, at det er mere stressende at være her, sygdommen måtte gå sin gang! Næste morgen udskrev hun sig selv.

Da prinsessen, faren og den lille mand kom den dag, var jeg på toppen (stadig lammet men pyt) følte jeg kunne klare det hele. Mine øjne skinnede, jeg havde fået farve i kinderne og mod på livet igen. Sygeplejerskerne mærkede det, familien mærkede det og jeg mærkede det.

Var denne kvinde der for at fortælle mig, at livet går videre, at det ikke nytter at græde og rase, at muligheden, at give op, ikke findes? 

Var hun min skytsengel?

Situationsfornemmelse.

For ca 7 år siden, ikke mere end et års tid efter vi var flyttet til Danmark, mødte jeg en jeg åbenbart skulle kende, hun kendte i hvert fald mig. Jeg kunne så ikke rigtig huske hende men hun var altså overhovedet ikke i tvivl om, hvem jeg var. Hun kom hen til mig og gav mig en stor krammer (ingen situationsfornemmelse overhovedet, og jeg er altså på ingen måde fan af krammere fra mere eller mindre fremmede mennesker) og sagde så med tårer i øjnene.

“Hvor er det bare synd for dig du er blevet syg, dig som altid var så sprudlende, glad, sjov og aktiv”

Jeg må ærlig talt indrømme, at jeg blev lidt irriteret på hende. Mest over det der kram jeg blev tvunget ud i men også lidt over kommentaren.

“Det er jeg sådan set stadigvæk. Benene går bare ikke så godt”

Nu ved jeg da godt, at hun sikkert mente det rigtig pænt og bare fik sagt det på en akavet måde. Krammet mente hun sikkert også var okay og på sin plads. Det var jeg ikke helt enig i men hun er nu ikke den eneste jeg har mødt, der ikke rigtig har nogen situationsfornemmelse.

Var det okay at blive irriteret??
Det synes jeg egentlig det var og er. Jeg bryder mig ikke om medlidenheden, det er ikke synd for mig, at jeg har sclerose. Jeg har ikke noget imod folk spørger mig, hvordan jeg har det. Det er jo ikke en kommentar men et reelt spørgsmål. Især fra folk der ikke ser en så tit. Jeg bliver også glad når fremmede godt tør spørge mig, hvad jeg fejler. Ligesom jeg også synes det er helt okay når folk ikke spørger. Sclerose er en usynlig sygdom som alle os der lever med den, tackler på rigtig mange forskellige måder. For mig er spørgsmål helt i orden. Det er kommentarne der kan være ret trælse. Eller er det bare mig?

Hvordan reagerer du på folks kommentarer??