Det virkede ikke og det overskred overså min grænse

Vi var til bryllup i England i starten af august. Det var dejligt vejr, lunt og det helt perfekte bryllups vejr. Stedet brylluppet blev holdt, var en slags herregård. Vielsen blev klaret der - en borgerlig vielse - billederne blev taget der, middagen og festen foregik der. Det var fantastisk og dejlig nemt. Da vi først var ankommet der, skulle vi ikke andre steder hen før festen sluttede. For mig, der er dårligt gående og har min stok og rolator med altid, er det endnu mere fantastisk. Det gør det så meget nemmere for mig - og for manden og ungerne.Nå, men tilbage til brylluppet. Efter vielsen var vi alle i den store have. Vi fik hilst på familie vi ikke har set længe, og hilst på noget af brudgommens familie vi aldrig havde mødt før. Det fede ved en rollator er, at jeg kan sætte mig på den når benene ikke vil mere. Så efter lidt tid satte jeg mig og nød solen og kiggede på mennesker. Ungerne legede med de andre børn - manden stod ca 30 meter fra mig og snakkede med nogle af sine fætre.

Og det er så der, det sker.....

En midaldrende dame kommer hen til mig. Hun er noget familie til brudgommen. Lidt efter kommer en anden dame også hen til mig. Hende havde jeg hilst på tidligere, sådan lige ganske kort. Vi snakker lidt om den fine vielse, de dejlige omgivelser samt vejr og vind. Den ene dame fortæller om sig selv, at gud hjalp hende m.m. Jeg er ved, at finde på en undskyldning for at bevæge mig væk derfra men i det samme spørger damen mig, om hun må bede for mig? Jeg formoder hun mener den kommende søndag, når hun skal i kirke og svare derfor ja! Hun taler videre - jeg hører ikke rigtig efter mere- og jeg skal lige til at rejse mig, da hun spørger:

"Må jeg lægge hånden på din skulder?" 

Jeg bliver paf og ved ikke, hvad jeg skal sige så nikker bare. Hun lægger hånden på min skulder og det samme gør den anden dame. Og så begynder de at sige en masse ret så vredt og totalt uforståeligt. Indtil den ene dame siger:

"Jesus make MS leave her body" 

Det er nu temmelig grænseoverskridende for mig men jeg bliver siddende. Da de er færdige ved jeg ikke, hvad jeg skal sige. Ender med at sige tak! For hvad siger man lige??Og så rejser jeg mig, undskylder med jeg er tørstig og går derfra med min hjælp fra min rolator. For jeg kan afsløre, at jeg IKKE blev helbredt! At jeg IKKE kunne gå/løbe derfra! At jeg STADIG går dårligt og mine ben sover hele tiden! Min mand kom hen til mig og jeg fortalte ham det hele. Han undskyldte og undskyldte, at han ikke var der til at få mig væk i tide. Det var ok forklarede jeg ham. No harm done! Det gik jo og ja, det var en grænseoverskridende og ubehagelig oplevelse. For de to søde damer viste ikke tegn på noget før håndspålæggelsen. Burde jeg ha' set det komme? Skulle jeg ha' sagt nej? 

Jamen, jeg var til bryllup og havde ikke lyst til at være uhøflig og jeg havde altså ikke lige set, den der håndspålæggelse komme med efterfølgene chanting!

Vi kom dog lidt til at grine af hele den absurde oplevelse bagefter. For det var altså en meget mærkelig oplevelse.

Jeg har ikke noget mod religion i nogen former men jeg har noget imod det, når nogen prøver at pådutte mig deres tro. Manden og jeg tror ikke på nogen religion, vi er ikke religiøse. Vores børn er ikke døbt. Jeg synes religion er yderst interessant men for mig er det ligesom et godt eventyr, en go' bog eller en interessant historie. Jeg respekterer, at folk tror forskelligt og finder det interessant. Jeg vil bare ikke fortælles af nogen, at der findes en gud m.m. for det vil jeg altså selv bestemme om jeg tror på. Ligesom vores børn selv må bestemme. Hvis de en dag fortæller os de vil døbes og konfirmeres, så respekterer vi selvfølgelige det. N.B. nu håber jeg selvfølgelig, at jeg ikke har stødt nogen af jer læsere. Det var i hvert fald ikke min mening.

Det er jeg så endnu bedre til nu! At tage i mod den hjælp jeg tilbydes

Den lille mand og prinsessen er lige startet i 3 og 5 klasse. Wow jeg kan ikke helt forstå det er der vi er! Den lille mand bliver 9 år på søndag. 9ÅR!!! Det vil sige, at sclerosen også har 9 års jubilæum i min krop. Jeg aflevere stadig min nu 'store' børn i skolen. Jeg må ikke gå med ind mere. De er begge alt for store til det, siger de! Så jeg sætter dem af, får et knus og kys (det tillader de dog stadig) ved siden af bilen og vinker. Sådan var det ikke da de var små. Her er en lille historie fra dengang.

‘Ællingerne’ er lige startet på prinsessens skole. Ællingerne er førskolebørnene og de starter op i marts. Pludselig er vi dobbelt så mange forældre om morgen, der afleverer vores små poder. En masse nye ansigter at sige go’ morgen til.
Den første morgen de er der, siger jeg pænt go’ morgen til de ‘nye’ forældre. En mor smiler stort og kigger så først på stokken så prinsessen og til sidst den lille mand. Straks siger hun: 

“Har du brug for en hånd med noget, kan jeg hjælpe dig?” 

Jeg blev glad, smilede og svarede, at jeg var ok og mange tak for tilbudet om hjælp. Stort smil sendte hun mig “Du siger endelig bare til” Jeg takkede igen og sagde, at det skulle jeg nok.

Jeg forlod skolen med en dejlig fornemmelse i maven. Den søde mor havde formået at tilbyde sin hjælp uden jeg følte mig sat i bås, eller hvad det nu er jeg sommetider føler. Jeg er meget bedre nu til, at takke ja til hjælpen når den bliver tilbudt end jeg har været. Jeg ved, at jeg er nødt til det sommetider men det gør det nu ikke nemmere.

Historien er 5 år gammel. Er jeg så blevet endnu bedre på de 5 år, til at tage i mod den hjælp der tilbydes?? Det er jeg faktisk. Jeg spørger faktisk også om hjælp når det er nødvendigt. Og det er det altså sommetider!

Beder du om hjælp? Tager du i mod, hvis du bliver tilbudt hjælp eller spurgt om du har brug hjælp??

En skillevej

Nogle gange står vi ved en skillevej, hvor det er en selv der vælger hvilken vej vi vil tage. Andre gange vælger livet vejen for en og vi får ikke selv lov til at vælge…. 
Når livet vælger for en påvirker det, det næste valg vi selv tager.

Som for vores lille familie blev valget efter, at livet havde taget et valg for os, et valg jeg ikke tror vi havde valgt hvis livet ikke havde ændret retning. Livet valgte for mig, da det valgte at jeg skulle have sclerose. Jeg valgte selv at flytte tilbage til Danmark. Min mand og jeg snakkede om det i weekenden, om det kunne være interessant at se hvilken retning ens liv ville have taget, hvis livet ikke havde valgt jeg skulle have sclerose.
Ville vi stadig have boet i London?
Hvis ja, ville min mand så stadig have arbejdet i forsikrings branchen?
Ville prinsessen så have elsket 6 klasse, som hun jo så ville have gået i, ligeså meget som hun elsker sin 4 klasse nu??
Ville den lille mand så have taget skolestarten lige så fantastisk, hvis han var startet som 4 årig for 4 år siden hvilket jo ville have været tilfældet??
Interessante spørgsmål som vi hyggede os med at besvare mens vi nød solen i haven og den lille mand hoppede glad rundt på trampolinen.

Der kommer muligvis tider i fremtiden, hvor det er livet der tager valget for os men der kommer helt sikkert gange, hvor vi selv skal tage valget når vi står ved en skillevej. Valg der så vil forme den videre vej i livet.

Hvor stopper ens egne valg i livet og hvor starter de valg, livet tager for en?

Det handler om selvstændighed.

Jeg er mærket af sclerosen. Den er synlig fordi det er benene den har valgt, at ødelægge. Heldigvis er det mere eller mindre det eneste den har ødelagt. Det skulle helst forblive sådan og derfor fylder jeg mig gerne med den medicin jeg tror på virker. Hver 4 uge bliver jeg fyldt op og nej, det er ikke magi men det er en stopklods. Der stopper udviklingen så jeg ikke bliver værre lige så hurtigt som uden.
Det gør, at jeg trods ben der ikke kan gå ret langt og som altid sover og er stive, sagtens kan leve et normalt liv. For det føler jeg vi gør, mine børn, mand og jeg. Det værdsætter vi og jeg fortæller gerne en masse forskere og medicinudviklere om, hvad medicinen har gjort for mig.

Så i morgen smutter jeg en tur til Hillerød og fortæller min historie.

Ups.... men så kan jeg vel gi' sclerosehjernen skylden eller.....??

For snart 4 år siden investerede vi i en Luggie til mig. Det bedste vi nogensinde har gjort og det bedste hjælpemiddel jeg ejer. Om det var sclerosen der spillede en rolle den dag eller må min undskyldning være, at kvinder og teknik ikke går så godt hånd i hånd. Gjorde det bare ikke mindre pinligt!! For nogle år tilbage, da jeg lige har fået min fantastiske mineiscooter, Luggien, var jeg på scleroseklinikken som jeg er til medicin hver 4 uge. Jeg havde taget Luggien med så jeg kunne prale med vise den frem. Alle var noget så imponeret og interesserede. Jeg klappede den sammen for at vise hvordan. Da jeg skulle af sted igen foldede jeg den elegant ud igen, sætter mig til rette og kørte….

Bortset fra den ikke flyttede sig ud af stedet. En venlig mand prøvede at hjælpe, jeg havde absolut ingen ide om, hvorfor den ikke ville køre og startknappen blinkede. En smule panik og rigtig meget flovhed, da den var ny og jeg jo også lige havde pralet med vist den frem og fortalt hvor fantastisk den var. Jeg ringede til firmaet og den rare mand der solgte den til mig for ikke ret lang tid siden spurgte:
“Har du sat den i gear?” 
Øh… hvad!!??!! Nå men det havde jeg så ikke i min iver med at prale med vise den frem, kunne da godt nu huske noget om frigear og gear men helt ærligt så er det jo teknik! Rødkindet kørte jeg ned og fandt bilen, hvorefter af sted til Ikea det gik. Jeg glemte aldrig der er noget der hedder frigear og gear igen på min lille scooter!

Vi købte selv Luggien, jeg tænkte ikke på jeg måske kunne 'få' den som hjælpemiddel. Det er det bedste hjælpemiddel jeg har og jeg kan alt med den.

Hvad er dit bedste hjælpemiddel?? Hvis du har nogen! 

At være unik er fantastisk.

Måden jeg tackler min sclerose på, er også unik….  For selvom  sclerose har meget tydelige mønstre så er lige din sclerose fuldstændig unik for dig. Måden sclerosen berør dig, måden du reagerer (eller ikke reagerer) på medicin, dit syn på livet, listen er lang….. Men alt dette er dit og dit alene!!

Vi tager enten medicin fordi vi tror på det virker eller ignorer videnskabelige beviser, fordi vi tror på det ikke virker og vælger derfor medicin fra.

Vi bedømmer medicin lige så meget ud fra dens bivirkninger som på dens egentlige virkning.

Vi griner af vores symptomer når andre græder men græder pludselig helt uden grund.

Vi fortæller os selv det kunne være værre og krydser fingre for det ikke bliver det.

Sæt 10 mennesker med sclerose omkring en bord og ikke en af deres historier vil være ens. Hvad er godt for en – er ikke godt for en anden! Hvad virker for dig – virker ikke for mig! Varme og mine ben svigter – varme og du får det bedre! Hver og en af historierne vil være unikke.

For vi er en flok unikke mennesker – alle os der lever med sclerose. Jeg er rigtig glad for I også er derude et sted,  så jeg ikke er det eneste unikke menneske!

Hvordan kan det være?

Jeg læste en artikel for et stykke tid siden om, at sclerosen holdes i skak når man er gravid. Det er der jo ikke noget nyt men nu skal der forskes endnu mere i det, derfor artiklen. Det er jo fantastisk og forhåbentlig kan det bruges til noget. Jeg synes også forskning i lige den del er interessant, for det med de mindre og færre attaker i graviditeten var ikke noget jeg oplevede, tværtimod! 

Okay, sclerose fik jeg først 4 måneder inde i min anden graviditet, ingen tegn på sygdommen på noget tidspunkt i mit liv. Fra første attak (en sort plet for det ene øje) og resten af graviditeten havde jeg næsten konstante attaker og kunne ikke gå eller knap stå og mine ben og mave sov konstant, så jeg reagerede da vist helt modsat. Hvordan kan det så være, hvis de hormoner som graviditet medfører, burde holde sclerosen i skak hos gravide? 

Jeg havde det så til gengæld rigtig godt da den lille mand var født. Jeg kunne gå lidt, stå op i endnu længere tid og jeg ammede. Selvfølgelig hjalp det nok, at maven var væk så det var nemmere at stå og gå men alligevel. 3 uger senere blev jeg så rigtig rigtig dårlig, lammet fra halsen og ned, men det er jo noget mange oplever når de har født, at så slår sclerosen til med hård hånd.

Jeg vil på en måde gerne vide hvorfor jeg ikke havde godt som gravid, for der må da være en forklaring, ik’?? Jeg vil også gerne vide, hvorfor jeg fik sclerose så pludseligt, ingen tegn på noget tidspunkt før jeg var 4 måneder gravid, i stedet for var det bare: Fra nu af er du kronisk syg resten af livet…..

Artiklen jeg læste er om forskning, forskning der måske kan give svar på noget af det, måske ikke. At læse den satte en tankerække i gang hos mig, tanker der en gang i mellem dukker, tanker med spørgsmål som: Hvorfor?

Kan du følge mig??