Jeg skriver om livet med sclerose. Jeg kigger tilbage på årene med sclerosen og lidt fremad. En slags dagtids/nutids dagbog kan du vel kalde det.

15. januar 2016

Må jeg da ikke beholde bare lidt værdighed og livskvalitet??

Jeg skrev det indlæg for 6 år siden.

Nu er jeg nødt til at skrive om det her. Jeg blev så frygtelig ked af det den anden dag, da jeg åbnede et brev fra kommunen. Det var fra hjælpeteamet. En ændret bevilling med en kæmpe betydning for min hverdag. Jeg ringede straks til dem for at få en forklaring. 
Penge… hvad ellers skulle årsagen være!! Der skal spares!!!! Jamen hvad med mennesket bag….??? Hvad med min livskvalitet…????
Lige denne her bevilling på lige det her hjælpemiddel er vigtigt, og noget der ikke kan leves et normalt liv uden. Men det kigger dem der sidder med det åbentbart ikke på!
Jeg var derfor meget meget ked af det og fustreret og ringede til Scleroseklinikken for at få hjælp og vejledning. De var rystede over det jeg fortalte og ville selvfølgelig gerne hjælpe. Min neurolog satte straks ting i gang. Jeg har også talt med den specialist jeg har på området, om at sende brev med forklaring på hvorfor bevillingen ikke bør ændres.
Så nu kan jeg kun vente og håbe…. og prøve ikke, at tænke for meget over det. Det gør mig så fustreret og ked af det, at ting man ikke selv har valgt og ikke kan gøre noget ved, skal være sådan en stressfaktor. Jeg har ikke bedt om, at få MS med alt der følger….. 
Ingen har!! Jeg må jo stole på kommunen husker mennesket bag bevillingen og man ikke bare er endnu en sag på skrivebordet.
Nå nu fik jeg da luft… følte jeg var nødt til at skrive om det. Er jeg mon den eneste der har oplevet at bevillinger eller lign blive ændret pga besparelser….????    
Jeg tvivler……..
Men dette skal ikke ødelægge de næste 5 dag, hvor vi alle holder fri og Nana (farmor) kommer på besøg fra England. Kunne nu godt ønske vejret bliver bedre end i dag.
Jeg kan heldigvis fortæller dig, at jeg fik min bevilling dengang for 6 år siden. Jeg fik min værdighed og livskvalitet tilbage. Det fik jeg fordi jeg starks bad om hjælp - fordi min scleroseklinik bakkede mig op - fordi min neurolog bakkede mig op og kæmpede en kamp for mig. 

2 kommentarer:

  1. Hov Mette. Har du startet en ny blog? Den må jeg kigge på...
    Kh Lisbet

    SvarSlet
    Svar
    1. Lisbeth, det er en lille ekstra blog om sclerosen.

      Slet